Novice Društvo za redke bolezni Slovenije

Zadnjih 5 novic

Sanje so se uresničile, Matic je zmagal. 2 milijona evrov smo zbrali za dečka

Sanje so se uresničile, Matic je zmagal. 2 milijona evrov smo zbrali za dečka

Mali borec Matic , za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije pred kratkim zbrali dobra dva milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, je že v … · Slovenske novice · 1t

objavi tvitaj

2 novici

Sloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

Novice / ZdravjeSloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

“ Po štirih mesecih zbiralne akcije smo prišli do cilja in za Matica zbrali kar 2.060.000€ za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v tujini! Slovenci smo ponovno dokazali, da imamo … · Koroške novice · 1M

zbrana sredstva duchennova mišična distrofija elevidys društvo viljem julijan matičeva genska terapija objavi tvitaj

7 novic

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Novice / Zdravje'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 2M

odkrivanje digitalno orodje prihaja redke bolezni pomoč objavi tvitaj

6 novic

Pomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka

Novice / SlovenijaPomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka

Država se je pozitivno odzvala na pobudo Društva Viljem Julijan, da se uredi financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge naše otroke z redkimi boleznimi. Predsednica državnega … · Slovenske novice · 2M

redke bolezni društvo viljem julijan financiranje miloš zdravila matic objavi tvitaj

2 novici

Da bi bilo zdravljenje v prihodnosti prilagojeno vsakemu posamezniku

Novice / TehnologijaDa bi bilo zdravljenje v prihodnosti prilagojeno vsakemu posamezniku

Na pediatrični kliniki UKC Ljubljana so predstavili slovenski referenčni genomski projekt, ki ga klinika izvaja skupaj s partnerji. V projektu bodo sekvencirali genome 500 zdravih prostovoljcev. Odkrivali bodo tveganja, ki … · Primorske novice · 3M

genom evrope ukc ljubljana genom objavi tvitaj

5 novic

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Novice / SlovenijaDruštvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 3M

matic financiranje miloš društvo viljem julijan genska terapija objavi tvitaj

8 novic

Božično upanje za Karolino

Novice / SlovenijaBožično upanje za Karolino

Mala borka Karolina , ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti božič, ob tem pa njeni starši upajo le, da bi lahko živela. Zato želijo … · Slovenske novice · 5M

gensko zdravilo zdravljenje karolina objavi tvitaj

4 novice