Novice Duvyzat

Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Novice / SlovenijaGregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 4d

tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

8 novic

Čas se izteka: starši otrok z Duchennovo distrofijo že pisali Golobu, država pa še vedno odlaša z zdravilom

Novice / SlovenijaČas se izteka: starši otrok z Duchennovo distrofijo že pisali Golobu, država pa še vedno odlaša z zdravilom

Stroka podpira zdravljenje, tuji otroci ga v Ljubljani že dobivajo, slovenski pa čakajo na odločitev ZZZS. Starši opozarjajo, da vsak mesec pomeni trajno izgubo mišične funkcije. V Sloveniji približno ducat … · Insajder · 1M

    objavi tvitaj

    ZZZS zavira zdravilo za hudo bolne dečke z mišično distrofijo: »Naši otroci nimajo časa za birokracijo«

    ZZZS zavira zdravilo za hudo bolne dečke z mišično distrofijo: »Naši otroci nimajo časa za birokracijo«

    V Sloveniji živi približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki bolnikom postopno jemlje mišično moč, sposobnost hoje in nazadnje tudi sposobnost dihanja. Za to bolezen obstaja … · Dnevnik · 1M

      duchennova mišična distrofija zzzs zdravilo pediatrična klinika objavi tvitaj