Novice Elevidys

Deček Jaka ostal brez genske terapije v ZDA: ZZZS zavrnil financiranje

Novice / SlovenijaDeček Jaka ostal brez genske terapije v ZDA: ZZZS zavrnil financiranje

Deček Jaka in grenka odločitev zdravstvenega sistema. Kaj se dogaja? Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, z … · Svet24 · 5d

    objavi tvitaj

    Gregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

    Novice / SlovenijaGregor Bezenšek: Težko, boleče in nerazumljivo, to je hud udarec za družino

    Zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Jaka je razburila javnost in društva. Po odločitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri financiranja genskega zdravljenja dečka Jaka z zdravilom Elevidys v … · Svet24 · 4d

    tujina redka bolezen zdravljenje otrok zzzs objavi tvitaj

    8 novic

    Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona

    Novice / SlovenijaZa hudo bolnega Tea zbrali 716 tisoč evrov, potrebnih je 1,7 milijona

    Tudi deček Teo se veseli velikonočnih praznikov. Najpomembnejše darilo zanj bi bilo zdravljenje v ZDA. Pisanka za Tea se imenuje velikonočna zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz … · Slovenske novice · 1M

    donacije dobrodelna akcija deček teo zdravila zdravljenje društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

    2 novici

    Humanitarni srečelov: Pomagajte hudo bolnemu dečku Teu

    Humanitarni srečelov: Pomagajte hudo bolnemu dečku Teu

    Humorist Sašo Dobnik v nedeljo, 1. marca 2026, v Staršah organizira srečelov, s katerim zbira denar za hudo bolnega fanta Humorist Sašo Dobnik , posebej poznan po liku gasilca Saša, … · Večer · 2M

      objavi tvitaj

      Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

      Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

      Upanje za Tea predstavlja genska terapija Elevidys, ki je na voljo v Združenih državah Amerike. V okviru 66. Kurentovanja bo 14. februarja na Ptuju potekala tradicionalna humanitarna Obarjada, ki jo … · Slovenske novice · 2M

        redke bolezni zdravje zdravljenje zda društvo viljem julijan bolezen otroci objavi tvitaj

        Tekma s časom: Bo zakon otrokom z redkimi boleznimi omogočili zdravljenje

        Tekma s časom: Bo zakon otrokom z redkimi boleznimi omogočili zdravljenje

        Poslanci odločajo o predlogu zakona o skladu za redke bolezni. Opozicija in starši podpirajo amandma o sofinanciranju zdravljenja, ko zdravilo še ni odobreno. Državni zbor je opravil drugo obravnavo predloga … · Svet24 · 2M

          objavi tvitaj

          Kurenti bodo letos plesali tudi za 7-letnega Tea

          Novice / SlovenijaKurenti bodo letos plesali tudi za 7-letnega Tea

          Deček želi le to, kar večina otrok jemlje za samoumevno: da bi lahko še naprej hodil, tekel in preprosto živel svoje otroštvo. Po Ptuju in okolici se je začelo kurentovanje, … · Slovenske novice · 3M

          zdravilo kurentovanje dobrodelna akcija pomoč duchennova mišična distrofija društvo viljem julijan objavi tvitaj

          3 novice