Sloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

“ Po štirih mesecih zbiralne akcije smo prišli do cilja in za Matica zbrali kar 2.060.000€ za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v tujini! Slovenci smo ponovno dokazali, da imamo … · Koroške novice · 2t

• Zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje Matica, starša presrečna: V naši stiski nismo sami · Večer · 2t
• Solze sreče: Slovenija zbrala dva milijona evrov za malega borca Matica · Metropolitan.si · 2t

zbrana sredstva duchennova mišična distrofija elevidys društvo viljem julijan matičeva genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Starši otrok v zasebnih vrtcih so se zoperstavili predlogu zakona o vrtcih

Včeraj so se člani Iniciative staršev otrok v zasebnih vrtcih na tiskovni konferenci javno zoperstavili škodljivemu, diskriminatornemu predlogu zakona o vrtcih, ki otrokom ukinja že pridobljeno pravico do sofinanciranja obiskovanja … · Koroške novice · 3t

• Na predlog zakona, ki bi omejil financiranje zasebnih vrtcev, prispelo skoraj tisoč pripomb · RTV Slovenija · 3t
• Starši otrok v zasebnih vrtcih v pobudi: Gre za trojanskega konja · Siol.net · 3t

zakon iniciativa staršev subvencije vrtec objavi tvitaj

3 novice

Malemu Maticu do ciljnega zneska manjka le še četrtina

Že 1.650.000 € je Slovenija zbrala za dečka Matica , ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo. Do končnega cilja, ki je 2,2 milijona € , ki bo dečku omogočil, … · Koroške novice · 1M

objavi tvitaj

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 1M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 1M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 1M

odkrivanje digitalno orodje prihaja redke bolezni pomoč objavi tvitaj

6 novic

Malega borca Matica do končnega cilja loči še samo 710.000 €

Zdaj je čas, da stopimo skupaj in s skupnimi močmi do pridemo do čarobne številke 2,2 milijona €, kolikor še potrebujemo, da malemu borcu omogočimo revolucionarno gensko zdravljenje za njegovo … · Koroške novice · 2M

objavi tvitaj

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države … · 24ur · 2M

zdravljenje matic viljem julijan objavi tvitaj

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 2M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 2M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 3M

matic financiranje miloš društvo viljem julijan genska terapija objavi tvitaj

8 novic