Gušti v cvetu lepote: Dobrodelna srca najlepše žarijo (Suzy)

Na Rakeku so se srečali glasbeniki, ki so nastopili na dobrodelnem koncertu za dveletno deklico Loro , ki trpi za izredno redkim sindromom GAND. Na svetu je le nekaj več … · Slovenske novice · 1M

dobrodelnost gušti dobrodelni koncert otroci suzy glasba objavi tvitaj

Lora potrebuje milijon evrov

Po Krisu in Urbanu je v srca Slovencev vstopila tudi dveletna Lora, ki trpi za redkim genskim sindromom GAND. “Njen gen, ki nagaja, je zelo podoben genu malega Urbana,” pojasnjuje … · Primorske novice · 3M

dobrodelna akcija sindrom gand larisa štoka lora palčica pomagalčica genska terapija objavi tvitaj

V novi številki Primorskih novic preberite

Kobariški Tik, ki ga je kupila belgijska multinacionalka Plastiflex Group N.V., je prvič doslej dobil strateškega lastnika iz iste panoge. Tik bo ohranil proizvodnjo na sedanji lokaciji v Kobaridu, hkrati … · Primorske novice · 3M

objavi tvitaj

Deklico iz Dolenjske in fantka iz Zasavja lahko reši le pomoč vseh Slovencev

Lora Blatnik iz Uršnih sel je zbolela za izredno redko boleznijo, za katero še ni zdravila. Na pobudo njenih staršev Rebeke in Jerneja so ga začeli razvijati v Avstraliji, a … · Žurnal24 · 3M

jernej blatnik sindrom gand lora blatnik rebeka marolt razvoj zdravila objavi tvitaj

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 3M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 3M

objavi tvitaj

2 novici

Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, … · 24ur · 4M

lora pomoč gand objavi tvitaj

Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. … · Primorske novice · 4M

• Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom · RTV Slovenija · 4M
• Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje · Metropolitan.si · 4M

redka bolezen deklica lora sindrom gand objavi tvitaj

4 novice