Klinična študija terapije za sindrom CTNNB1 odobrena, zdravilo bo kmalu prejelo prvih 12 otrok

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila in medicinske pripomočke za začetek klinične študije, namenjene razvoju prve genske terapije za sindrom CTNNB1. Zdravilo … · RTV Slovenija · 12h

• Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije · 24ur · 13h
• Urbagen: Zelena luč za klinično študijo genske terapije za sindrom CTNNB1 · Dnevnik · 13h

redke bolezni genska terapija otroci zdravila sindrom ctnnb1 špela miroševič objavi tvitaj

4 novice

Gušti v cvetu lepote: Dobrodelna srca najlepše žarijo (Suzy)

Na Rakeku so se srečali glasbeniki, ki so nastopili na dobrodelnem koncertu za dveletno deklico Loro , ki trpi za izredno redkim sindromom GAND. Na svetu je le nekaj več … · Slovenske novice · 5M

gušti dobrodelni koncert suzy dobrodelnost otroci glasba objavi tvitaj

Lora potrebuje milijon evrov

Po Krisu in Urbanu je v srca Slovencev vstopila tudi dveletna Lora, ki trpi za redkim genskim sindromom GAND. “Njen gen, ki nagaja, je zelo podoben genu malega Urbana,” pojasnjuje … · Primorske novice · 7M

dobrodelna akcija sindrom gand lora larisa štoka palčica pomagalčica genska terapija objavi tvitaj

V novi številki Primorskih novic preberite

Kobariški Tik, ki ga je kupila belgijska multinacionalka Plastiflex Group N.V., je prvič doslej dobil strateškega lastnika iz iste panoge. Tik bo ohranil proizvodnjo na sedanji lokaciji v Kobaridu, hkrati … · Primorske novice · 7M

objavi tvitaj

Deklico iz Dolenjske in fantka iz Zasavja lahko reši le pomoč vseh Slovencev

Lora Blatnik iz Uršnih sel je zbolela za izredno redko boleznijo, za katero še ni zdravila. Na pobudo njenih staršev Rebeke in Jerneja so ga začeli razvijati v Avstraliji, a … · Žurnal24 · 8M

sindrom gand lora blatnik rebeka marolt razvoj zdravila jernej blatnik objavi tvitaj

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 8M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 8M

objavi tvitaj

2 novici

Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, … · 24ur · 9M

gand lora pomoč objavi tvitaj