Novice Redke genske bolezni

Boj za zeleno bo tudi boj za Loro, ki nujno potrebuje pomoč

Novice / SlovenijaBoj za zeleno bo tudi boj za Loro, ki nujno potrebuje pomoč

Organizatorji dirke Po Sloveniji so se pridružili akciji zbiranja pomoči za dveletno deklico Loro, katere prihodnost je zaradi redke genske bolezni negotova. Če le lahko, se v zgodbo vključite tudi … · Siol.net · 1t

    po sloveniji dirka po sloveniji lora objavi tvitaj

    Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

    Novice / SlovenijaMatic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

    Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 3t

    genska terapija matic objavi tvitaj

    7 novic

    Sloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

    Novice / ZdravjeSloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

    “ Po štirih mesecih zbiralne akcije smo prišli do cilja in za Matica zbrali kar 2.060.000€ za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v tujini! Slovenci smo ponovno dokazali, da imamo … · Koroške novice · 2M

    elevidys zbrana sredstva matičeva genska terapija društvo viljem julijan duchennova mišična distrofija objavi tvitaj

    7 novic

    V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

    Novice / TehnologijaV Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

    Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta … · 24ur · 3M

    celična terapija genska terapija kemijski inštitut objavi tvitaj

    3 novice

    "Živeti ves čas v svetu posebnih potreb je težka preizkušnja"

    "Živeti ves čas v svetu posebnih potreb je težka preizkušnja"

    Sabina Šušteršič je mama sedemnajstletne Julije, ki se je rodila z redko gensko motnjo. Njena glavna diagnoza je Phelan-McDermidov sindrom. Kako je živeti z otrokom s tem sindromom, kaj je … · RTV Slovenija · 3M

      redke bolezni pilotni projekt hčerka julija sabina šušteršč objavi tvitaj

      Srčni pohod malih borcev

      Novice / ZdravjeSrčni pohod malih borcev

      Danes ob 11. uri bo na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal Srčni pohod malih borcev, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan zaznamovati današnji svetovni dan redkih bolezni. »S pohodom … · Slovenske novice · 3M

      redke bolezni viljem julijan karolina objavi tvitaj

      3 novice

      'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

      Novice / Zdravje'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

      Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 3M

      prihaja pomoč redke bolezni digitalno orodje odkrivanje objavi tvitaj

      6 novic