Jaka, Matej, Tjaž, Matic ... ko zboli otrok, zboli cela družina

Duchennova mišična distrofija je redka, a neusmiljena bolezen, ki otrokom postopoma jemlje moč, gibanje in samostojnost. V Sloveniji z njo živi okoli 35 otrok, za vsakim od njih pa je … · Vizita.si · 1t

duchennova mišična distrofija gensko zdravilo dmd bolezni otrok mutacija gena bolezni dedna bolezen dečki mutacija progresivna mišična bolezen objavi tvitaj

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 3M

• Matic končno prejel terapijo: "Presrečni smo do zvezd," sporočata starša · Žurnal24 · 3M
• Zgodilo se je! Matic je prejel gensko zdravilo (VIDEO) · Slovenske novice · 3M

matic genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Sloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

“ Po štirih mesecih zbiralne akcije smo prišli do cilja in za Matica zbrali kar 2.060.000€ za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v tujini! Slovenci smo ponovno dokazali, da imamo … · Koroške novice · 5M

• Zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje Matica, starša presrečna: V naši stiski nismo sami · Večer · 5M
• Solze sreče: Slovenija zbrala dva milijona evrov za malega borca Matica · Metropolitan.si · 5M

zbrana sredstva duchennova mišična distrofija elevidys matičeva genska terapija društvo viljem julijan objavi tvitaj

7 novic

V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta … · 24ur · 6M

• Center za tehnologije genske in celične terapije predvidoma zgrajen do konca leta 2027 · Siol.net · 6M
• Na Kemijskem inštitutu bo zrasel center za tehnologije genske in celične terapije · RTV Slovenija · 6M

kemijski inštitut celična terapija genska terapija objavi tvitaj

3 novice

"Živeti ves čas v svetu posebnih potreb je težka preizkušnja"

Sabina Šušteršič je mama sedemnajstletne Julije, ki se je rodila z redko gensko motnjo. Njena glavna diagnoza je Phelan-McDermidov sindrom. Kako je živeti z otrokom s tem sindromom, kaj je … · RTV Slovenija · 6M

hčerka julija pilotni projekt sabina šušteršč redke bolezni objavi tvitaj

Srčni pohod malih borcev

Danes ob 11. uri bo na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal Srčni pohod malih borcev, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan zaznamovati današnji svetovni dan redkih bolezni. »S pohodom … · Slovenske novice · 6M

• Bolna Karolina ima rojstni dan, oglasili so se njeni starši s posebno prošnjo · Slovenske novice · 6M
• Karolina si zasluži živeti, pomagajmo ji · Žurnal24 · 6M

karolina viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 6M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 6M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 6M

prihaja odkrivanje redke bolezni digitalno orodje pomoč objavi tvitaj

6 novic