Klinična študija terapije za sindrom CTNNB1 odobrena, zdravilo bo kmalu prejelo prvih 12 otrok

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila in medicinske pripomočke za začetek klinične študije, namenjene razvoju prve genske terapije za sindrom CTNNB1. Zdravilo … · RTV Slovenija · 5h

• Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije · 24ur · 7h
• Urbagen: Zelena luč za klinično študijo genske terapije za sindrom CTNNB1 · Dnevnik · 7h

redke bolezni genska terapija otroci zdravila sindrom ctnnb1 špela miroševič objavi tvitaj

4 novice

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na … · 24ur · 7M

redke bolezni lora urban objavi tvitaj

V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta … · 24ur · 7M

• Center za tehnologije genske in celične terapije predvidoma zgrajen do konca leta 2027 · Siol.net · 7M
• Na Kemijskem inštitutu bo zrasel center za tehnologije genske in celične terapije · RTV Slovenija · 7M

celična terapija genska terapija kemijski inštitut objavi tvitaj

3 novice

Dr. Špela Miroševič: »To, kar počnem, je preprosto moj boj.«

Njena zgodba je zgodba o neizmerni volji, predanosti in znanstvenem preboju, ki je presegel osebno poslanstvo in postal upanje za številne družine po svetu. Svoje življenje je posvetila iskanju zdravila … · Slovenske novice · 7M

redke bolezni urban miroševič otroci ona 365 objavi tvitaj

Deklico iz Dolenjske in fantka iz Zasavja lahko reši le pomoč vseh Slovencev

Lora Blatnik iz Uršnih sel je zbolela za izredno redko boleznijo, za katero še ni zdravila. Na pobudo njenih staršev Rebeke in Jerneja so ga začeli razvijati v Avstraliji, a … · Žurnal24 · 8M

sindrom gand lora blatnik rebeka marolt razvoj zdravila jernej blatnik objavi tvitaj

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 8M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 8M

objavi tvitaj

2 novici

Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. · Primorske novice · 9M

• Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom · RTV Slovenija · 9M
• Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje · Metropolitan.si · 9M

deklica lora sindrom gand redka bolezen objavi tvitaj

4 novice