PO 'HLADNEM TUŠU' UPANJE ZA MALCE BORCE? V SD vložili predlog za vzpostavitev sklada za redke bolezni

Poslanci SD so danes koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do … · Regional · 4h

• SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni · 24ur · 5h
• V SD s predlogom zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni · Koroške novice · 5h

objavi tvitaj

6 novic

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

“Redke bolezni, velike krivice!” , je eden od številnih transparentov, ki so jih starši z otroki prinesli na protest, ki je včeraj potekal na Trgu republike pred poslopjem DZ. S … · Koroške novice · 1t

• Starši otrok z redkimi boleznimi opozorili na težave pri uveljavljanju pravic · RTV Slovenija · 1t
• Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev · 24ur · 1t

objavi tvitaj

5 novic

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 8M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 8M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 8M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

Mali borec Teo potrebuje pomoč: trpi za izjemno redko genetsko boleznijo

12. oktobra bo v Cankarjevem domu potekal dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi. 12. oktobra se bo odvijal dobrodelni koncert Viljem Julijan , kjer bodo zbirali denar za otroke … · Metropolitan.si · 11M

društvo viljem julijan dobrodelnost cankarjev dom bolezen objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1L

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1L

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Slovenci smo stopili skupaj in rešili življenje: 4-letni deček Miloš s kruto boleznijo je prejel prvi odmerek zdravila (FOTO in VIDEO)

Zaradi dobrih ljudi, ki so nakazali denar in pomagali, je deček Miloš z redko boleznijo kože v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek zdravila. ❤️ Štiriletni Miloš , ki trpi … · Metropolitan.si · 1L

• (VIDEO) Štiriletni Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila · Večer · 1L
• Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila · Svet24 · 1L

miloš zdravilo objavi tvitaj

11 novic

Pahor stisnil zobe in dokazal, da se da: "Ne obupamo, ne odnehamo"

S svojim tekom je na nedeljskem maratonu za malo borko Karolino zbral zelo lepo številko potrebnih sredstev. Akcija pa se nadaljuje, je sporočil! 💪👇 Borut Pahor je na Ljubljanskem maratonu … · Metropolitan.si · 1L

• Ta slovenski glasbenik je objavil takšen zapis in se poklonil sinu, ki ga je izgubil · TočnoTo · 1L
• V četrtek bo potekal veliki dobrodelni koncert Viljem Julijam za otroke z redkimi boleznimi · Koroške novice · 1L

gregor bezenšek objavi tvitaj

8 novic