
Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 1L

V zadnjih petih letih smo samo za tri otroke, Krisa , Urbana in Karolino , zbrali skoraj osem milijonov evrov! Za Krisa, ki ima spinalno mišično atrofijo, zdravilo že obstaja, … · Slovenske novice · 1L
bolezen pomoč urban objavi tvitaj

Morda v prvem trenutku nihče ne pomisli, da je bilo iztekajoče se leto tudi leto ljubezni, ki so jo mnogi obeležili s skokom v zakonski jarem ali pa se nanj … · 24ur · 1L

Slovenija že več kot dve leti spremlja zgodbo štiriletnega Urbana z redko gensko boleznijo, mnogi so v tem času zanj darovali po svojih močeh. Zadnje dejanje v zbiranju denarja za … · Primorske novice · 2L
koncert hala tivoli urban objavi tvitaj

Malemu Urbanu so v vseslovenski dobrodelni akciji na pomoč priskočili tudi številni znani glasbeniki; 27. junija mu bodo na Kongresnem trgu izkazali podporo pri zbiranju sredstev za zdravilo. Deček Urban, … · Odkrito.si · 2L
dobrodelni-koncert urban objavi tvitaj

Urbanova družina se je pred dvema letoma podala na najbolj zahtevno pot njihovih življenj. Skupaj z domačimi in tujimi strokovnjaki je začela z razvojem posebne genske terapije, ki bi danes … · 24ur · 2L
genska terapija dobrodelni koncert urban objavi tvitaj

Razvoj povsem novega zdravila urbagen, ki so ga poimenovali po triletnem Urbanu, sta sprožila njegova starša Samo in Špela Miroševič. Za razvoj in proizvodnjo zdravila morata zbrati dva milijona evrov, … · Dnevnik · 2L