Novice Vilijem Julijan

Zadnjih 5 novic

ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan

ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan

Med pogoji so navedli, da omenjeni glukokortikoid za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uporabljajo pri bolnikih, starih štiri leta ali več, ki imajo hude neželene učinke po zdravljenju z drugimi glukokortikoidi … · Koroške novice · 59m

zzzs duchennova mišična distrofija genska terapija redke bolezni bulozna epidermoliza pediatrična nevrologija glukokortikoidi zdravilo elevidys zdravilo filsuvez zdravilo vyjuvek objavi tvitaj

3 novice

Mesec in Društvo Vilijem Julijan za ustanovitev delovne skupine

Novice / SlovenijaMesec in Društvo Vilijem Julijan za ustanovitev delovne skupine

Minister za delo Luka Mesec se je sestal s predstavniki Društva Viljem Julijan, ki opozarja na težave pri uveljavljanju pravic otrok z redkimi boleznimi. Želijo si ustanoviti delovno skupino, ki … · RTV Slovenija · 1d

peticija sklad protest ministrstvo za delo zdravniska komisija objavi tvitaj

3 novice

VIDEO: Društvo Viljem Julijan poziva vse k podpisu peticije

Novice / SlovenijaVIDEO: Društvo Viljem Julijan poziva vse k podpisu peticije

Poslanci so prejšnji petek zavrnili predlog, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta niso odobrena v EU, so pa odobrena … · Koroške novice · 1d

predlog gensko zdravilo poslanci drzavni zbor pediatrija paliativna oskrba objavi tvitaj

4 novice

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

“Redke bolezni, velike krivice!” , je eden od številnih transparentov, ki so jih starši z otroki prinesli na protest, ki je včeraj potekal na Trgu republike pred poslopjem DZ. S … · Koroške novice · 3d

objavi tvitaj

5 novic

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Novice / SlovenijaMatic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 4M

matic genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Za naše ognjene borce zbirajo za laser, do ciljnega zneska jim še manjka

Novice / ZdravjeZa naše ognjene borce zbirajo za laser, do ciljnega zneska jim še manjka

»Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težki in obupni situaciji, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih … · Slovenske novice · 4M

ognjeno znamenje pdl laser zbiranje sredstev prirojena žilna nepravilnost društvo viljem julijan objavi tvitaj

4 novice

Malemu junaku Maticu do revolucionarnega zdravila manjka le še 162.000 €

Novice / SlovenijaMalemu junaku Maticu do revolucionarnega zdravila manjka le še 162.000 €

Zbiranje sredstev za malega Matica je v ciljni ravnini in če kdaj, je zdaj pomembno, da Slovenija stopi skupaj in Maticu omogoči še zadnja denarna sredstva, ki mu manjkajo za … · Koroške novice · 5M

matic društvo vilijem julijan objavi tvitaj

5 novic