ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki … · 24ur · 10h

• Društvo Viljem Julijan: Zahtevamo takojšnjo odobritev za povračilo stroškov zdravila vyjuvek · RTV Slovenija · 11h

distrofična bulozna epidermoliza zdravilo vyjuvek genska terapija zavod za zdravstveno zavarovanje društvo viljem julijan objavi tvitaj

2 novici

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v … · 24ur · 3d

otroci starši genska zdravila zdravljenje objavi tvitaj

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 8M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 8M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 8M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

V Društvu Viljem Julijan za hitrejši dostop do najnovejših genetskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi

V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero državo pozivajo, naj slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogoči čim hitrejši dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Pozvali so tudi k ustanovitvi … · RTV Slovenija · 1L

ema genetska zdravljenja redke bolezni sočutna uporaba društvo viljem julijan objavi tvitaj

Za zdravilo Miloš potrebuje skoraj milijon na leto: to obstaja, a otroci ne morejo do njega (FOTO)

Zgodbo petletnega dečka Miloša iz Velenja, »otroka metuljevih kril«, ki se je rodil z eno najhujših neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo distrofične oblike, slovenski državljani dobro poznamo, saj smo za … · Slovenske novice · 1L

nejc jelen zdravilo pomoč redke bolezni miloš zdravljenje redka bolezen društvo viljem julijan objavi tvitaj

Slovenci smo stopili skupaj in rešili življenje: 4-letni deček Miloš s kruto boleznijo je prejel prvi odmerek zdravila (FOTO in VIDEO)

Zaradi dobrih ljudi, ki so nakazali denar in pomagali, je deček Miloš z redko boleznijo kože v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek zdravila. ❤️ Štiriletni Miloš , ki trpi … · Metropolitan.si · 1L

• (VIDEO) Štiriletni Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila · Večer · 1L
• Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila · Svet24 · 1L

miloš zdravilo objavi tvitaj

11 novic

Pomagajte malemu Milošu: štiriletni deček trpi za kruto kožno boleznijo (FOTO in VIDEO)

Štiri letni Miloš, ki trpi za kruto in redko boleznijo kože, bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje za to bolezen, so danes sporočili iz … · Reporter · 1L

• V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dečka Miloša z redko boleznijo kože · RTV Slovenija · 1L
• Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego" · Metropolitan.si · 1L

miloš zdravilo metuljeva krila objavi tvitaj

6 novic