ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan

Med pogoji so navedli, da omenjeni glukokortikoid za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uporabljajo pri bolnikih, starih štiri leta ali več, ki imajo hude neželene učinke po zdravljenju z drugimi glukokortikoidi … · Koroške novice · 2h

• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan glede zdravljenj otrok z redkimi boleznimi · RTV Slovenija · 11h
• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan: bolnikov ne diskriminiramo · Dnevnik · 12h

zzzs duchennova mišična distrofija genska terapija redke bolezni bulozna epidermoliza pediatrična nevrologija glukokortikoidi zdravilo elevidys zdravilo filsuvez zdravilo vyjuvek objavi tvitaj

3 novice

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 8M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 8M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 8M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

Milošu redka bolezen povzroča veliko trpljenja in bolečin: poglejte, kaj je doživel ta teden (VIDEO)

V četrtek je Miloš , ki trpi za izjemno redko in bolečo genetsko boleznijo bulozna epidermoliza, praznoval šesti rojstni dan, ki ga ne bo nikoli pozabil. Društvo Viljem Julijan mu … · Slovenske novice · 8M

miloš društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

Nove raziskave CBD: od epilepsije do raka

Kanabinoid CBD si je v letih, odkar je dovoljena njegova prodaja, nabral lepo število privržencev. Nič čudnega, saj kaže obetavne terapevtske lastnosti... · Lokalno.si · 1L

objavi tvitaj

Slovenci smo stopili skupaj in rešili življenje: 4-letni deček Miloš s kruto boleznijo je prejel prvi odmerek zdravila (FOTO in VIDEO)

Zaradi dobrih ljudi, ki so nakazali denar in pomagali, je deček Miloš z redko boleznijo kože v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek zdravila. ❤️ Štiriletni Miloš , ki trpi … · Metropolitan.si · 1L

• (VIDEO) Štiriletni Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila · Večer · 1L
• Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila · Svet24 · 1L

miloš zdravilo objavi tvitaj

11 novic

Pomagajte malemu Milošu: štiriletni deček trpi za kruto kožno boleznijo (FOTO in VIDEO)

Štiri letni Miloš, ki trpi za kruto in redko boleznijo kože, bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje za to bolezen, so danes sporočili iz … · Reporter · 1L

• V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dečka Miloša z redko boleznijo kože · RTV Slovenija · 1L
• Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego" · Metropolitan.si · 1L

miloš zdravilo metuljeva krila objavi tvitaj

6 novic

54 ganljivih pisem za Božička. Mali borci vas potrebujejo. #foto

Postanite Božiček za male borce, otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december … · Siol.net · 1L

otroci pomoč redke bolezni zdravljenje božiček društvo viljem julijan objavi tvitaj