Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na … · 24ur · 4M

urban lora redke bolezni objavi tvitaj

V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta … · 24ur · 4M

• Center za tehnologije genske in celične terapije predvidoma zgrajen do konca leta 2027 · Siol.net · 4M
• Na Kemijskem inštitutu bo zrasel center za tehnologije genske in celične terapije · RTV Slovenija · 4M

kemijski inštitut celična terapija genska terapija objavi tvitaj

3 novice

Dr. Špela Miroševič: »To, kar počnem, je preprosto moj boj.«

Njena zgodba je zgodba o neizmerni volji, predanosti in znanstvenem preboju, ki je presegel osebno poslanstvo in postal upanje za številne družine po svetu. Svoje življenje je posvetila iskanju zdravila … · Slovenske novice · 4M

otroci urban miroševič ona 365 redke bolezni objavi tvitaj

Borila se je za Urbana, borila za vse otroke (FOTO)

Mama, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo. Ženska, ki jo je otrokova bolezen spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. Borka, ki … · Slovenske novice · 4M

• Prejemnica naziva Ona 365 za leto 2024 je Špela Miroševič · RTV Slovenija · 4M

ctnnb1 fundacija ctnnb1 špela miroševič ona 365 redka genetska motnja objavi tvitaj

2 novici

Deklico iz Dolenjske in fantka iz Zasavja lahko reši le pomoč vseh Slovencev

Lora Blatnik iz Uršnih sel je zbolela za izredno redko boleznijo, za katero še ni zdravila. Na pobudo njenih staršev Rebeke in Jerneja so ga začeli razvijati v Avstraliji, a … · Žurnal24 · 5M

razvoj zdravila rebeka marolt sindrom gand lora blatnik jernej blatnik objavi tvitaj

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 5M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 5M

objavi tvitaj

2 novici

Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. … · Primorske novice · 6M

• Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom · RTV Slovenija · 6M
• Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje · Metropolitan.si · 6M

redka bolezen deklica lora sindrom gand objavi tvitaj

4 novice