Starša deklice z redkim sindromom zbirata denar za razvoj zdravila

Mala Lora iz Novega mesta, ki trpi za izjemno redkim sindromom GAND, praznuje tretji rojstni dan. A namesto, da bi brezskrbno odpirala darila in se zabavala s prijatelji, deklica zaostaja … · 24ur · 1t

lora bolezen gand objavi tvitaj

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na … · 24ur · 5M

urban lora redke bolezni objavi tvitaj

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 6M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 6M

objavi tvitaj

2 novici

Za gensko zdravilo potrebujejo milijon

Lora je živahna, radovedna in prijazna deklica. Ima ljubeče starše, a vendar je življenje njene družine zaznamovano z velikimi izzivi. · Dolenjski list · 6M

objavi tvitaj

DELITE: Pomagajmo Lori do svetlejše prihodnosti!

Skupaj lahko Lori spremenimo življenje! Lora je prisrčna deklica, stara komaj dve leti, ki so ji tik pred drugim rojstnim dnem diagnosticirali redko gensko bolezen – sindrom GAND. Ta izjemno … · Sensa · 7M

objavi tvitaj

Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. … · Primorske novice · 7M

• Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom · RTV Slovenija · 7M
• Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje · Metropolitan.si · 7M

redka bolezen deklica lora sindrom gand objavi tvitaj

4 novice