Sloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

“ Po štirih mesecih zbiralne akcije smo prišli do cilja in za Matica zbrali kar 2.060.000€ za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v tujini! Slovenci smo ponovno dokazali, da imamo … · Koroške novice · 2t

• Zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje Matica, starša presrečna: V naši stiski nismo sami · Večer · 2t
• Solze sreče: Slovenija zbrala dva milijona evrov za malega borca Matica · Metropolitan.si · 2t

zbrana sredstva duchennova mišična distrofija elevidys društvo viljem julijan matičeva genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Malemu junaku Maticu do revolucionarnega zdravila manjka le še 162.000 €

Zbiranje sredstev za malega Matica je v ciljni ravnini in če kdaj, je zdaj pomembno, da Slovenija stopi skupaj in Maticu omogoči še zadnja denarna sredstva, ki mu manjkajo za … · Koroške novice · 3t

• Nepričakovan preobrat v zdravljenju za Matica · Siol.net · 3t
• Za Matica našli ugodnejše zdravljenje, potrebuje še 162.000 evrov · RTV Slovenija · 3t

društvo vilijem julijan matic objavi tvitaj

5 novic

V Celju izpeljali državno prvenstvo v oponašanju jelenjega rukanja (video)

V okviru Marčnih sejmov oz. Dnevov lovstva so izpeljali tudi 18. državno prvenstvo v oponašanju jelenjega rukanja. Pred komisijo in občinstvo je stopilo osmero tekmovalcev, zunaj konkurence pa so nastopili … · Celje.info · 1M

objavi tvitaj

Za Karolino zbrali dva dobrodelna milijona. Jelen: »Meseci, ki so pred nami, so za razvoj ključni«

Na dobrodelnem koncertu v četrtek v polni Hali Tivoli so za malo borko Karolino zbrali dobrih 167.000 evrov in tako presegli potrebnih dva milijona evrov za razvoj genske terapije za … · Slovenske novice · 1M

• Za Karolino zbrali več kot 2,1 milijona evrov: »Slovenija ima resnično zlato srce« · Mariborinfo · 1M
• Veselje do neba: za malo Karolino zbrali dovolj sredstev · Metropolitan.si · 1M

donacije bolezen dobrodelni koncert karolina društvo viljem julijan objavi tvitaj

10 novic

Srčni pohod malih borcev

Danes ob 11. uri bo na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal Srčni pohod malih borcev, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan zaznamovati današnji svetovni dan redkih bolezni. »S pohodom … · Slovenske novice · 2M

• Bolna Karolina ima rojstni dan, oglasili so se njeni starši s posebno prošnjo · Slovenske novice · 2M
• Karolina si zasluži živeti, pomagajmo ji · Žurnal24 · 2M

redke bolezni karolina viljem julijan objavi tvitaj

3 novice

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 1M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 2M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 2M

odkrivanje digitalno orodje prihaja redke bolezni pomoč objavi tvitaj

6 novic

Pomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka

Država se je pozitivno odzvala na pobudo Društva Viljem Julijan, da se uredi financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge naše otroke z redkimi boleznimi. Predsednica državnega … · Slovenske novice · 2M

• Predsednica DZ obljublja pomoč države otrokom z redkimi boleznimi · 24ur · 2M

redke bolezni društvo viljem julijan financiranje miloš zdravila matic objavi tvitaj

2 novici