ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan

Med pogoji so navedli, da omenjeni glukokortikoid za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uporabljajo pri bolnikih, starih štiri leta ali več, ki imajo hude neželene učinke po zdravljenju z drugimi glukokortikoidi … · Koroške novice · 59m

• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan glede zdravljenj otrok z redkimi boleznimi · RTV Slovenija · 9h
• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan: bolnikov ne diskriminiramo · Dnevnik · 11h

zzzs duchennova mišična distrofija genska terapija redke bolezni bulozna epidermoliza pediatrična nevrologija glukokortikoidi zdravilo elevidys zdravilo filsuvez zdravilo vyjuvek objavi tvitaj

3 novice

Mesec in Društvo Vilijem Julijan za ustanovitev delovne skupine

Minister za delo Luka Mesec se je sestal s predstavniki Društva Viljem Julijan, ki opozarja na težave pri uveljavljanju pravic otrok z redkimi boleznimi. Želijo si ustanoviti delovno skupino, ki … · RTV Slovenija · 1d

• Mesec in Društvo Viljem Julijan za delovno skupino za iskanje sistemskih izboljšav · Koroške novice · 1d
• MINISTER MESEC JE ZA USTANOVITEV SKLADA: Ne strinja pa se z zamenjavo predsednice zdravniške komisije · Regional · 1d

peticija sklad protest ministrstvo za delo zdravniska komisija objavi tvitaj

3 novice

VIDEO: Društvo Viljem Julijan poziva vse k podpisu peticije

Poslanci so prejšnji petek zavrnili predlog, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta niso odobrena v EU, so pa odobrena … · Koroške novice · 1d

• OTROK V STISKI, DRŽAVA ODLAŠA: 6-letni Miloš z neozdravljivo boleznijo še vedno čaka na zdravljenje (VIDEO) · Regional · 2d
• JE BILA RES NAJBOLJ POMEMBNA TINA GABER? Pred temi obrazi bi morali 'levi in desni' ponižno skloniti glave (FOTO) · Regional · 2d

predlog gensko zdravilo poslanci drzavni zbor pediatrija paliativna oskrba objavi tvitaj

4 novice

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

“Redke bolezni, velike krivice!” , je eden od številnih transparentov, ki so jih starši z otroki prinesli na protest, ki je včeraj potekal na Trgu republike pred poslopjem DZ. S … · Koroške novice · 3d

• Starši otrok z redkimi boleznimi opozorili na težave pri uveljavljanju pravic · RTV Slovenija · 3d
• Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev · 24ur · 3d

objavi tvitaj

5 novic

Starši otrok z redkimi boleznimi zahtevajo spremembe sistema uveljavljanja pravic za hudo bolne

Društvo Viljem Julijan je predstavilo zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ-jem v Ljubljani. Predsednik … · RTV Slovenija · 1t

• Starši najtežje bolnih otrok prisiljeni v protest · Delo · 1t
• Starša hudo bolne Karoline: "Zaradi tega sva izčrpana in na robu obupa" · Žurnal24 · 1t

zahteve dodatki redke bolezni objavi tvitaj

4 novice

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, … · Siol.net · 2t

otroci z redkimi boleznimi koncert dobrodelni dogodek društvo viljem julijan objavi tvitaj

Mala Vita Nia bije bitko z redko boleznijo, starši obupani

»Po tistem, ko so nam zavrnili dodatek za izgubljeni dohodek in ko so nam z 250 evrov znižali dodatek za nego otroka na okoli 100 evrov, moramo preživeti z 900 … · Slovenske novice · 2t

otroci otrok pomoč zdravje redke bolezni operacija bolezen vita nia stiska družina denar društvo viljem julijan objavi tvitaj