
Minuli konec tedna se je v Ljubljani zbralo 15 vodilnih znanstvenikov in 11 družin iz vsega sveta, ki jih druži redka genska bolezen Cockaynov sindrom tipa B (CSB). Seznanili so … · RTV Slovenija · 1M
društvo vilijem julijan nejc jelen mednarodni simpozij cockaynov sindrom tip b karolina borut lavrič objavi tvitaj

Njeno preživetje je odvisno od dihalne podpore, umetne prehrane in stalne prisotnosti staršev, ki so zaradi zahtevne oskrbe opustili službo. Pri komaj enem letu starosti življenje male Eve poteka v … · Slovenske novice · 2M
donacije redke diagnoze zdravje društvo vilijem julijan družina prosi za pomoč mala borka eva objavi tvitaj

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so … · RTV Slovenija · 2M
zdravljenje genetska bolezen miloš objavi tvitaj

Za otroke z redkimi boleznimi ... Glasbenik Gregor Bezenšek , ki ustvarja pod umetniškim imenom SoulGreg Artist predstavlja svojo novo, izjemno čustveno skladbo z naslovom Plamen, posvečeno otrokom z redkimi … · Žurnal24 · 5M