Novice društvo za redke bolezni slovenije

Zadnjih 5 novic

Klinična študija terapije za sindrom CTNNB1 odobrena, zdravilo bo kmalu prejelo prvih 12 otrok

Novice / TehnologijaKlinična študija terapije za sindrom CTNNB1 odobrena, zdravilo bo kmalu prejelo prvih 12 otrok

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila in medicinske pripomočke za začetek klinične študije, namenjene razvoju prve genske terapije za sindrom CTNNB1. Zdravilo … · RTV Slovenija · 2d

redke bolezni genska terapija otroci zdravila sindrom ctnnb1 špela miroševič objavi tvitaj

4 novice

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Novice / SlovenijaMatic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 5M

matic genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Sanje so se uresničile, Matic je zmagal. 2 milijona evrov smo zbrali za dečka

Sanje so se uresničile, Matic je zmagal. 2 milijona evrov smo zbrali za dečka

Mali borec Matic , za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije pred kratkim zbrali dobra dva milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, je že v … · Slovenske novice · 6M

objavi tvitaj

2 novici

Sloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

Novice / ZdravjeSloveniji je zopet uspelo, pravočasno smo zbrali 2 milijona € za malega borca Matica

“ Po štirih mesecih zbiralne akcije smo prišli do cilja in za Matica zbrali kar 2.060.000€ za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v tujini! Slovenci smo ponovno dokazali, da imamo … · Koroške novice · 6M

duchennova mišična distrofija matičeva genska terapija zbrana sredstva društvo viljem julijan elevidys objavi tvitaj

7 novic

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Novice / Zdravje'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 8M

odkrivanje prihaja pomoč redke bolezni digitalno orodje objavi tvitaj

6 novic

Pomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka

Novice / SlovenijaPomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka

Država se je pozitivno odzvala na pobudo Društva Viljem Julijan, da se uredi financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge naše otroke z redkimi boleznimi. Predsednica državnega … · Slovenske novice · 8M

redke bolezni miloš matic društvo viljem julijan zdravila financiranje objavi tvitaj

2 novici

Da bi bilo zdravljenje v prihodnosti prilagojeno vsakemu posamezniku

Novice / TehnologijaDa bi bilo zdravljenje v prihodnosti prilagojeno vsakemu posamezniku

Na pediatrični kliniki UKC Ljubljana so predstavili slovenski referenčni genomski projekt, ki ga klinika izvaja skupaj s partnerji. V projektu bodo sekvencirali genome 500 zdravih prostovoljcev. Odkrivali bodo tveganja, ki … · Primorske novice · 9M

genom evrope ukc ljubljana genom objavi tvitaj

5 novic