Društvo Viljem Julijan poziva k povračilu stroškov zdravila za šestletnika z redko boleznijo

V oddaji Tarča so pretekli četrtek razkrili, da je šestletni deček lani preživel pol leta v ZDA, kjer je prejemal zdravilo vyujvek, prvo in edino gensko terapijo za zdravljenje distrofično … · Koroške novice · 3h

• ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila · 24ur · 17h
• Društvo Viljem Julijan: Zahtevamo takojšnjo odobritev za povračilo stroškov zdravila vyjuvek · RTV Slovenija · 18h

distrofična bulozna epidermoliza zdravilo vyjuvek genska terapija zavod za zdravstveno zavarovanje društvo viljem julijan objavi tvitaj

3 novice

Ko življenje otroka stane več kot milijon evrov: Kako lahko pomagamo petletnemu Vidu, ki se bori z redko boleznijo?

Za petletnega Vida iz Maribora, ki ima redko bolezen syngap 1, so začeli zbirati donacije. Pomagate lahko tudi s SMS-sporočili VID5 ali VID10 na 1919. Petletni Vid se je rodil … · Večer · 3d

objavi tvitaj

Gregor in Nina praznujeta 10 let poroke: Takrat se nama je sesul svet (FOTO)

»Najina velika zmaga!« je čustveno zapisal glasbenik Gregor Bezenšek ob pomembnem mejniku v življenju – z ženo Nino danes praznujeta desetletnico poroke in 13 let skupne poti. Njun odnos je … · Slovenske novice · 4M

nina in gregor bezenšek poroka viljem julijan obletnica objavi tvitaj

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 4M

• Matic končno prejel terapijo: "Presrečni smo do zvezd," sporočata starša · Žurnal24 · 4M
• Zgodilo se je! Matic je prejel gensko zdravilo (VIDEO) · Slovenske novice · 4M

matic genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Mineva šest let od smrti Viljema Julijana: Z mamico čutiva in veva, da si zdaj na lepšem

Danes mineva šest let, odkar je slovensko javnost pretresla vest o smrti malega Viljema Julijana , dečka z redko boleznijo, ki je postal simbol upanja in glasnik otrok z redkimi … · Slovenske novice · 4M

• Znani Slovenec pred šestimi leti izgubil sina, danes tako pomaga drugim · Žurnal24 · 4M

viljem julijan gregor bezenšek redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Za naše ognjene borce zbirajo za laser, do ciljnega zneska jim še manjka

»Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težki in obupni situaciji, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih … · Slovenske novice · 4M

• Komentar Dušana Malovrha: Zaznamovani in pozabljeni · Slovenske novice · 4M
• "Povedati moram, da ne gre samo za znamenje, ampak mnogo več" · Žurnal24 · 4M

ognjeno znamenje pdl laser zbiranje sredstev prirojena žilna nepravilnost društvo viljem julijan objavi tvitaj

4 novice

Slovenski glasbenik ustvaril skladbo v čast Dončiću: »Luka je umetnik z žogo!«

»Luko Dončića spremljam že vsa leta in takšnega talenta v košarki še svet ni videl! Luka je velik navdih, naš športni biser, ki v mojih očeh presega zgolj meje športa. … · Slovenske novice · 5M

glasba luka dončić soulgreg artist košarka pesem gregor bezenšek dobrodelnost viljem julijan objavi tvitaj