ZZZS zavira zdravilo za hudo bolne dečke z mišično distrofijo: »Naši otroci nimajo časa za birokracijo«

V Sloveniji živi približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki bolnikom postopno jemlje mišično moč, sposobnost hoje in nazadnje tudi sposobnost dihanja. Za to bolezen obstaja … · Dnevnik · 1t

duchennova mišična distrofija zzzs zdravilo pediatrična klinika objavi tvitaj

V veljavi je zakon za financiranje zdravljenja redkih bolezni

Veljati je začel zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki vzpostavlja namenski sklad, ki ga bo vodil Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Letos je na voljo osem … · RTV Slovenija · 2t

osem milijonov evrov zdravstveno zavarovanje redke bolezni financiranje zdravljenja zavod za zdravstveno zavarovanje slovenije (zzzs) objavi tvitaj

NOVO UPANJA ZA BOLNIKE: Država uvaja sklad za zdravljenje redkih bolezni

Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov mehanizem financiranja zdravljenja redkih bolezni. Vzpostavlja poseben namenski sklad, ki ga vodi Zavod za zdravstveno zavarovanje … · Regional · 3t

• Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · RTV Slovenija · 3t
• Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni · 24ur · 3t

sklad financiranje redke bolezni zdravljenje objavi tvitaj

3 novice

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj so poslanci tik pred koncem mandata vendarle sprejeli zakon, ki bo visoke stroške … · 24ur · 1M

zbiranje teo jaka miloš redke bolezni objavi tvitaj

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Za hudo bolne je čas ključnega pomena

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni v Ljubljani tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Namen srečanja je širjenje ozaveščenosti in opozarjanje na stisko staršev. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke. Za 95 … · Slovenske novice · 1M

• Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena · RTV Slovenija · 1M
• »Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije« · Slovenske novice · 1M

srčni pohod malih borcev društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Zakon je žarek upanja za družine z bolnimi otroki, a ne za vse

Sklad bo zagotovil sistemsko financiranje zdravljenja redkih bolezni, a številna vprašanja ostajajo odprta, nekatere družine pa bodo še naprej odvisne od dobrodelne pomoči. · Večer · 1M

objavi tvitaj

MEIRA HOT PO SPREJETJU ZAKONA: "Zdravljenje mora biti pravica, ne odvisno od dobrodelnosti" (VIDEO)

Poslanka Meira Hot se je po današnjem soglasnem sprejetju zakona o skladu za zdravljenje redkih bolezni v državnem zboru odzvala z zadovoljstvom in poudarila, da gre za pomemben sistemski korak … · Regional · 1M

meira hot zdravstvo sklad za zdravljenje redkih bolezni zavod za zdravstveno zavarovanje slovenije socialni demokrati zakon objavi tvitaj