Slovenka z redko boleznijo: »Izgledalo je tako, kot da sem že navsezgodaj zjutraj malo pijana« (FOTO)

V Sloveniji se na približno dve leti rodi dojenček z redko obliko ataksije – s Friedreichovo ataksijo (FA). Na prvi pogled oseba s Friedreichovo ataksijo deluje le »malo štorasta« , … · Slovenske novice · 4d

• Friedreichova ataksija: redka bolezen, ki nam vzame ravnotežje · Dnevnik · 6d
• Nike o življenju z redko boleznijo: »Izgledalo je tako, kot da sem že navsezgodaj zjutraj malo pijana« · Mariborinfo · 1t

odkrito na spletu friedreichova ataksija genska bolezen redka bolezen objavi tvitaj

3 novice

Najti nove poti: življenje z diagnozo Friedreichove ataksije

Ko se otrok večkrat spotakne, nihče ne pomisli na redko dedno bolezen. A pri Nike Rappl Vencelj so se postopoma začeli kazati znaki, ki jih ni bilo več mogoče prezreti: … · Siol.net · 1t

pr članek redka dedna bolezen friedreichova ataksija noad bolezen objavi tvitaj

Srčen sprejem za paralimpijce v Ljubljani

Sprejema so se udeležili tudi vsi trije dobitniki odličij: zlati strelec Franček Gorazd Tiršek ter bronasta lokostrelca Živa Lavrinc in Dejan Fabčič. Njihov prihod na prizorišče je pospremilo glasno navdušenje … · Ekipa24 · 10M

objavi tvitaj

Amputiranci so se zbrali na Dolenjskem

Amputirancem ni lahko. Saj človek nikoli ne ve, kaj bo jutri s tabo. Ali boš padel ali se boš lahko uredil. Potem so tu še fantomske bolečine, ki jih imaš … · Slovenske novice · 10M

srečanje invalidi društvo amputirancev slovenije objavi tvitaj

Golob sprejel predstavnike invalidskih organizacij

Predsednik vlade RS, dr. Robert Golob je v sklopu Generalne skupščine Evropskega invalidskega foruma (EDF), ki bo v soorganizaciji z Nacionalnim svetom invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) potekal med 10.5. in … · Reporter · 1L

invalidske-organizacije robert-golob nsios edfw objavi tvitaj

Dobri obeti glede zdravljenja spinalne mišične atrofije

Tea Černigoj Pušnjak ima spinalno mišično atrofijo od rane mladosti. Spomni se, kako so zdravniki staršem pojasnjevali, da se poteka njene bolezni ne da ustaviti. “Začetek zdravljenja me je navdal … · Primorske novice · 2L

objavi tvitaj

Začetek zdravljenja me je navdal z občutkom, da imam nadzor nad svojim življenjem

Spinalna mišična atrofija (SMA) je redka genetska bolezen, pri kateri gre za okvaro gena, ki ne proizvaja beljakovine SMN. Slednja je glavna za preživetje motoričnih nevronov, ki po telesu pošiljajo … · Njena.si · 2L

spinalna-mišična-atrofija sma objavi tvitaj