Pomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka

Država se je pozitivno odzvala na pobudo Društva Viljem Julijan, da se uredi financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge naše otroke z redkimi boleznimi. Predsednica državnega … · Slovenske novice · 5M

• Predsednica DZ obljublja pomoč države otrokom z redkimi boleznimi · 24ur · 5M

matic financiranje redke bolezni miloš zdravila društvo viljem julijan objavi tvitaj

2 novici

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 6M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 6M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 6M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

Milošu redka bolezen povzroča veliko trpljenja in bolečin: poglejte, kaj je doživel ta teden (VIDEO)

V četrtek je Miloš , ki trpi za izjemno redko in bolečo genetsko boleznijo bulozna epidermoliza, praznoval šesti rojstni dan, ki ga ne bo nikoli pozabil. Društvo Viljem Julijan mu … · Slovenske novice · 6M

miloš društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

Colin Farrell na dublinskem maratonu podprl pogumno prijateljico

Igralec Colin Farrell se je nedavno udeležil dublinskega maratona, kjer je preko ciljne črte potiskal tudi invalidski voziček, v katerem je sedela njegova prijateljica Emma Fogarty. Ta se že celo … · 24ur · 9M

metuljeva bolezen emma fogarty maraton colin farrell objavi tvitaj

Poglejte, kako so presenetili malega Miloša, ki trpi za hudo boleznijo

Malemu Milošu , ki trpi za redko boleznijo kože, so srčni gasilci iz prostovoljnega gasilskega društva Velenje omogočili nekaj prav posebnega. Na prošnjo Društva Viljem Julijan so ga presenetili z … · Slovenske novice · 11M

• Prelepo presenečenje za malega Miloša: otroku z boleznijo metuljevih kril so uresničili sanje (VIDEO) · Metropolitan.si · 11M
• Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal · 24ur · 11M

društvo viljem julijan zdravilo metuljeva krila miloš gasilci objavi tvitaj

3 novice

Za zdravilo Miloš potrebuje skoraj milijon na leto: to obstaja, a otroci ne morejo do njega (FOTO)

Zgodbo petletnega dečka Miloša iz Velenja, »otroka metuljevih kril«, ki se je rodil z eno najhujših neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo distrofične oblike, slovenski državljani dobro poznamo, saj smo za … · Slovenske novice · 1L

nejc jelen zdravilo pomoč redke bolezni miloš zdravljenje redka bolezen društvo viljem julijan objavi tvitaj

Pomagajte malemu Milošu: štiriletni deček trpi za kruto kožno boleznijo (FOTO in VIDEO)

Štiri letni Miloš, ki trpi za kruto in redko boleznijo kože, bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje za to bolezen, so danes sporočili iz … · Reporter · 1L

• V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dečka Miloša z redko boleznijo kože · RTV Slovenija · 1L
• Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego" · Metropolitan.si · 1L

miloš zdravilo metuljeva krila objavi tvitaj

6 novic