Sedemletni Teo nujno potrebuje pomoč: za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA potrebuje 2,5 milijona evrov

Teo iz okolice Ptuja se sooča z redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo. Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi … · Primorske novice · 3d

• Štajerska zgodba upanja: Brez pomoči bo bolezen Teu vzela otroštvo · Mariborinfo · 4d
• "Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja" · Žurnal24 · 4d

objavi tvitaj

6 novic

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja za zdravljenje v ZDA potrebuje 2,5 milijona

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja ima uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo . Zdravljenje stane 2,5 milijona evrov . Genska terapija prinaša novo upanje Deček Teo iz okolice Ptuja … · Mariborinfo · 1t

• 7-letni Teo za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA potrebuje 2,5 milijona evrov · Delo · 1t

zdravljenje teo genska terapija društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na svetu prejel gensko nadomestno terapijo za sindrom CTNNB1, ki so jo razvili slovenski strokovnjaki. Urbanova mati … · 24ur · 1t

• Slovensko znanje razvilo gensko terapijo · Primorske novice · 1t
• Neverjetno, Urban prvi na svetu prejel gensko terapijo, razvito pri nas · Žurnal24 · 1t

objavi tvitaj

13 novic

»Pričakujte najhujše. Morda je jutri ne bo več.« Mala Ajda je borka, želi živeti! (FOTO)

Ajda Blažič je 15-mesečna ljubka navihana deklica, ki s svojo triletno sestrico Gajo odkriva radosti življenja. Rada se smeji in pravzaprav sploh ni problematičen otrok. A le na videz. Za … · Slovenske novice · 2t

dobrodelni tek redke bolezni ajda blažič objavi tvitaj

Praznični flash mob združil kulinariko in glasbo

Luči prazničnega decembra s svojo lučjo ne osvetljujejo le veselja, ampak tudi stiske. V ta namen je Perutnina Ptuj dobrodelno podprla Društvo Viljem Julijan, ki že leta zbira finančna sredstva … · 24ur · 3t

soulgreg perutnina ptuj objavi tvitaj

POSTANITE BOŽIČEK ZA MALE BORCE IZ PRIMORSKE: Pomagajmo otrokom z redkimi boleznimi do posebnega darila

V Društvu Viljem Julijan tudi letos izvajajo tradicionalni projekt 'Božiček za male borce' , s katerim želijo otrokom z redkimi boleznimi pričarati vsaj malo veselja v prazničnem času. V okviru … · Regional · 3t

• Ganljiva božična pisma: Mali borci iz Maribora ne prosijo za igrače, temveč za darila, ki bi jim lajšala bolečine · Mariborinfo · 3t
• »Božiček za male borce 2025« aktiven tudi na Koroškem, pomaga lahko vsak · Koroške novice · 3t

objavi tvitaj

3 novice

Postanite Božiček in osrečite male borce #foto

Postanite Božiček za male borce – otroke s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki si tako kot vsi otroci, tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas vabijo, da … · Siol.net · 3t

otroci zdravljenje božiček pomoč društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj