'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 8M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 8M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 8M

odkrivanje prihaja pomoč redke bolezni digitalno orodje objavi tvitaj

6 novic

"Naj se zdravniki vrtijo okoli bolnika in družine, ne družina okoli njih"

Na matineji Združenja za redke bolezni pred svetovnim dnevom redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v mesecu, so sogovorniki izpostavili pomen Centra za redke bolezni, ki nudi celostno obravnavo … · Siol.net · 8M

redke bolezni objavi tvitaj

Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni

Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi … · 24ur · 1L

• "Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti" · RTV Slovenija · 1L
• Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja · 24ur · 1L

redke bolezni vprašanje in odgovor generacija+ objavi tvitaj

5 novic