Društvo Viljem Julijan poziva k povračilu stroškov zdravila za šestletnika z redko boleznijo

V oddaji Tarča so pretekli četrtek razkrili, da je šestletni deček lani preživel pol leta v ZDA, kjer je prejemal zdravilo vyujvek, prvo in edino gensko terapijo za zdravljenje distrofično … · Koroške novice · 3h

• ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila · 24ur · 17h
• Društvo Viljem Julijan: Zahtevamo takojšnjo odobritev za povračilo stroškov zdravila vyjuvek · RTV Slovenija · 18h

distrofična bulozna epidermoliza zdravilo vyjuvek genska terapija zavod za zdravstveno zavarovanje društvo viljem julijan objavi tvitaj

3 novice

Tarča: Zakaj se za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi v tujini še vedno zbira denar z donacijami?

Ekipa Tarče je pregledala odločbe, s katerimi je Zavod za zdravstveno zavarovanje zavrnil plačilo genskih zdravil, ki v Sloveniji niso registrirana. Ali gre pri vsem tem za strokovno, politično ali … · RTV Slovenija · 4d

genska zdravila donacije redke bolezni zdravljenje otrok zavod za zdravstveno zavarovanje objavi tvitaj

Zoki o izstavljenih računih in besedah soigralca – Kaj pa bodo zdaj rekli?

V eri predsednika Janeza Gamsa in trenerja Zorana Jovičića, ki sta kasneje v direktorsko pisarno povabila še Romana Pungartnika, je velenjsko Gorenje osvojilo po dve prvenstveni (2021, 2024) in pokalni … · Ekipa24 · 4d

• Tamšetu se smeji, Zormanu in Jovičiću niti ne, Bezjak videl srhljivko · Ekipa24 · 5d
• Zormanov Slovan boljši od Gorenja, Tamše po drami vzel mero Celjanom · Delo · 5d

liga nlb rk trimo trebnje celje pivovarna laško rk gorenje velenje rk slovan rd slovan objavi tvitaj

5 novic

Združitev z Borom Zuljanom več kot naravna

V 21. epizodi oddaje nonSTOP je Boštjan gostil dva člana legendarne slovenske rock zasedbe Šank Rock. V studiu sta se mu pridružila frontman Matjaž Jelen in kitarist Bor Zuljan, ki … · Reporter · 4M

reporter revija objavi tvitaj

FOTO: Drugi dan Festivala pod Goro so se merile moči kuhanja, moč talenta ter povezovanja ob dobri glasbi

Drugi festivalski dan so v sklopu Festivala pod Goro, zdravilna moč besed, namenili mreženju, druženju, prepletu besed in energij ter dobrih okusov. Že dopoldne je veliki oder bil na voljo … · Koroške novice · 4M

objavi tvitaj

Mali ognjeni borci: za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov

"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," sporočajo v društvu Viljem Julijan. Že lani so začeli z zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 100.000 evrov … · 24ur · 4M

ognjeni borcu ognjeno znamenje viljem julijan objavi tvitaj

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 4M

• Matic končno prejel terapijo: "Presrečni smo do zvezd," sporočata starša · Žurnal24 · 4M
• Zgodilo se je! Matic je prejel gensko zdravilo (VIDEO) · Slovenske novice · 4M

matic genska terapija objavi tvitaj

7 novic