'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 3M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 3M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 3M

prihaja pomoč redke bolezni digitalno orodje odkrivanje objavi tvitaj

6 novic

"Družbeni ugled lahko pridobiš, če imaš srce večje od ega"

"Ugled oziroma družbeno vlogo si je treba prislužiti s strokovnim, predanim delom ter človeškim pristopom," je prepričan zdravnik, glasbenik, scenarist in pisatelj Marko Pokorn. " K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju … · RTV Slovenija · 6M

sistemski zakon presejanje novorojencev pediatrična klinika glasbena terapija redke bolezni objavi tvitaj

Dr. Urh Grošelj: "Želimo si celostnega pristopa za obravnavo pacientov"

Ne glede na njihovo poimenovanje redke bolezni samo v Evropi prizadenejo 30 milijonov ljudi. Ravno zaradi svoje redkosti poprej manj izpostavljeno področje zadnja leta doživlja izjemen razvoj, v okviru katerega … · Siol.net · 6M

genetika novorojenček presejalni test redke bolezni zdravnik mednarodni forum znanstveno raziskovalnih farmacevtskih družb advertorial urh grošelj medicina objavi tvitaj

Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni

Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi … · 24ur · 1L

• "Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti" · RTV Slovenija · 1L
• Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja · 24ur · 1L

vprašanje in odgovor redke bolezni generacija+ objavi tvitaj

5 novic

Z zaznavanjem bolezni srca in ožilja lahko preprečimo nenadno smrt

Pred mednarodnim dnevom redkih bolezni so na Društvu za zdravje srca in ožilja izpostavili, da redke bolezni najdemo tudi med boleznimi srca in ožilja. Predsednik društva Matija Cevc je izpostavil, … · RTV Slovenija · 1L

presejanje novorojencev amiloidoza srca redke bolezni genetsko pogojene prezgodnja smrt objavi tvitaj

Iz nekaj kapelj krvi do odkritja tudi do petdeset redkih bolezni

Obstaja okoli osem tisoč različnih redkih bolezni , večina je genetskega izvora in v 75 odstotkih se izrazijo že v otroštvu. Ministrstvo za zdravje je zato leta 2022 v okviru … · Koroške novice · 1L

objavi tvitaj

Slovenija dobiva 'največji nacionalni presejalni program v EU ta hip'

Konec meseca naj bi v Sloveniji zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi po novem ne bodo odkrivali le 20, temveč več kot 45 bolezni, med njimi … · 24ur · 1L

• IZ NEKAJ KAPELJ KRVI: Po novem ne bodo odkrivali le 20, temveč več kot 45 bolezni! · Regional · 1L
• Kmalu nov razširjen program neonatalnega presejalnega testiranja · Siol.net · 1L

novorojenček testiranje redke bolezni objavi tvitaj

5 novic