Malemu junaku Maticu do revolucionarnega zdravila manjka le še 162.000 €

Zbiranje sredstev za malega Matica je v ciljni ravnini in če kdaj, je zdaj pomembno, da Slovenija stopi skupaj in Maticu omogoči še zadnja denarna sredstva, ki mu manjkajo za … · Koroške novice · 3t

• Nepričakovan preobrat v zdravljenju za Matica · Siol.net · 3t
• Za Matica našli ugodnejše zdravljenje, potrebuje še 162.000 evrov · RTV Slovenija · 3t

društvo vilijem julijan matic objavi tvitaj

5 novic

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 1M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 1M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 1M

odkrivanje digitalno orodje prihaja redke bolezni pomoč objavi tvitaj

6 novic

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 2M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 2M

objavi tvitaj

2 novici

Mali borec Matic prestopil kritično starostno mejo: pričakujejo hitro napredovanje bolezni

Včeraj je osmi rojstni dan praznoval Matic , ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo duchennovo mišično distrofijo. Ob rojstnem dnevu si njegova družina … · Slovenske novice · 3M

• Mali Matic ima za rojstni dan samo eno željo: ozdraveti! Pomagajte mu, starši zbirajo denar za njegovo zdravljenje · Metropolitan.si · 3M
• Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezi · 24ur · 3M

društvo viljem julijan zdravljenje v zda duchennova mišična distrofija zbiranje sredstev objavi tvitaj

4 novice

Milošu redka bolezen povzroča veliko trpljenja in bolečin: poglejte, kaj je doživel ta teden (VIDEO)

V četrtek je Miloš , ki trpi za izjemno redko in bolečo genetsko boleznijo bulozna epidermoliza, praznoval šesti rojstni dan, ki ga ne bo nikoli pozabil. Društvo Viljem Julijan mu … · Slovenske novice · 3M

miloš društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

BIL JE ZDRAV IN SREČEN OTROK: Pri šestih mesecih se je vse spremenilo, diagnozo so postavili šele po dveh letih (FOTO)

Angus, trileten deček z izjemno redko genetsko boleznijo, je s svojo družino prestal dolgotrajno in negotovo obdobje, preden so zdravniki uspeli postaviti diagnozo. Starša Sophie in Oli sta svojo zgodbo … · Regional · 4M

creld1 epilepsija bolezen genetska bolezen genetska motnja objavi tvitaj

Dojenčici bodo poskusili spremeniti obliko lobanje

Da življenje ne prizanaša, nam govori zgodba osemmesečne deklice Vite Nie iz okolice Trebnjega, ki se je rodila z izjemno redko in neozdravljivo genetsko boleznijo – pfeifferjevim sindromom. Deklica je … · Slovenske novice · 4M

družina redke bolezni zdravje bolezen otroci operacija vita nia pomoč objavi tvitaj