Tromostovje obarvano rdeče ob svetovnem dnevu Duchennove mišične distrofije

Svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi mišični distrofiji (DMD) smo obeležili 7. septembra. Za podporo družinam, ki živijo s to boleznijo, je bilo Tromostovje v Ljubljani osvetljeno z rdečo barvo. Duchennova … · Vizita.si · 1t

duchennova mišična distrofija redke bolezni nevrološke bolezni dmd družinska podpora objavi tvitaj

Malemu junaku Maticu do revolucionarnega zdravila manjka le še 162.000 €

Zbiranje sredstev za malega Matica je v ciljni ravnini in če kdaj, je zdaj pomembno, da Slovenija stopi skupaj in Maticu omogoči še zadnja denarna sredstva, ki mu manjkajo za … · Koroške novice · 5M

• Nepričakovan preobrat v zdravljenju za Matica · Siol.net · 5M
• Za Matica našli ugodnejše zdravljenje, potrebuje še 162.000 evrov · RTV Slovenija · 5M

matic društvo vilijem julijan objavi tvitaj

5 novic

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 6M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 6M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 6M

prihaja odkrivanje redke bolezni digitalno orodje pomoč objavi tvitaj

6 novic

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 6M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 6M

objavi tvitaj

2 novici

Mali borec Matic prestopil kritično starostno mejo: pričakujejo hitro napredovanje bolezni

Včeraj je osmi rojstni dan praznoval Matic , ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo duchennovo mišično distrofijo. Ob rojstnem dnevu si njegova družina … · Slovenske novice · 7M

• Mali Matic ima za rojstni dan samo eno željo: ozdraveti! Pomagajte mu, starši zbirajo denar za njegovo zdravljenje · Metropolitan.si · 7M
• Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezi · 24ur · 7M

zbiranje sredstev zdravljenje v zda društvo viljem julijan duchennova mišična distrofija objavi tvitaj

4 novice

Milošu redka bolezen povzroča veliko trpljenja in bolečin: poglejte, kaj je doživel ta teden (VIDEO)

V četrtek je Miloš , ki trpi za izjemno redko in bolečo genetsko boleznijo bulozna epidermoliza, praznoval šesti rojstni dan, ki ga ne bo nikoli pozabil. Društvo Viljem Julijan mu … · Slovenske novice · 8M

miloš društvo viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj

BIL JE ZDRAV IN SREČEN OTROK: Pri šestih mesecih se je vse spremenilo, diagnozo so postavili šele po dveh letih (FOTO)

Angus, trileten deček z izjemno redko genetsko boleznijo, je s svojo družino prestal dolgotrajno in negotovo obdobje, preden so zdravniki uspeli postaviti diagnozo. Starša Sophie in Oli sta svojo zgodbo … · Regional · 9M

genetska bolezen creld1 bolezen epilepsija genetska motnja objavi tvitaj