'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 5M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 5M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 5M

prihaja odkrivanje redke bolezni digitalno orodje pomoč objavi tvitaj

6 novic

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 5M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 5M

objavi tvitaj

2 novici

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 6M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 6M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 6M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. … · Primorske novice · 6M

• Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom · RTV Slovenija · 6M
• Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje · Metropolitan.si · 6M

redka bolezen deklica lora sindrom gand objavi tvitaj

4 novice

Mali borec Matic prestopil kritično starostno mejo: pričakujejo hitro napredovanje bolezni

Včeraj je osmi rojstni dan praznoval Matic , ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo duchennovo mišično distrofijo. Ob rojstnem dnevu si njegova družina … · Slovenske novice · 6M

• Mali Matic ima za rojstni dan samo eno željo: ozdraveti! Pomagajte mu, starši zbirajo denar za njegovo zdravljenje · Metropolitan.si · 6M
• Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezi · 24ur · 6M

zbiranje sredstev zdravljenje v zda društvo viljem julijan duchennova mišična distrofija objavi tvitaj

4 novice

Za zdravilo Miloš potrebuje skoraj milijon na leto: to obstaja, a otroci ne morejo do njega (FOTO)

Zgodbo petletnega dečka Miloša iz Velenja, »otroka metuljevih kril«, ki se je rodil z eno najhujših neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo distrofične oblike, slovenski državljani dobro poznamo, saj smo za … · Slovenske novice · 1L

nejc jelen zdravilo pomoč redke bolezni miloš zdravljenje redka bolezen društvo viljem julijan objavi tvitaj

Živijo na prelepem otoku, ki ga ne morejo videti: spoznajte prekletstvo, ki jih je zaznamovalo

Poglejte, kakšna je kruta usoda prebivalcev koralnega otoka. 😔 Peščene plaže, neverjetni koralni grebeni, bogato rastlinje, turkizno morje in modro nebo - tako je videti Mikronezija, čudovita regija v Tihem … · Metropolitan.si · 1L

mikronezija barvna slepota akromatopsija bolezen objavi tvitaj