Sošolci Jaku na pomoč za zdravljenje

Pred slabim mesecem je humanitarno društvo Srčni lev začelo zbirati denar za osnovnošolca Jako. »Je pogumen, vesel, razigran, pozitivno naravnan in družaben deček. Rad plava, riše, bere in spoznava nove … · Dnevnik · 4h

osnovna šola ribnica jaka škof dobrodelna akcija objavi tvitaj

Boj za zeleno bo tudi boj za Loro, ki nujno potrebuje pomoč

Organizatorji dirke Po Sloveniji so se pridružili akciji zbiranja pomoči za dveletno deklico Loro, katere prihodnost je zaradi redke genske bolezni negotova. Če le lahko, se v zgodbo vključite tudi … · Siol.net · 1t

po sloveniji dirka po sloveniji lora objavi tvitaj

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. … · 24ur · 3M

• Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil · Koroške novice · 3M
• V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi · Žurnal24 · 3M

prihaja pomoč redke bolezni digitalno orodje odkrivanje objavi tvitaj

6 novic

Mlado družino šokirala huda diagnoza, dveletna Lora po pomoč v Avstralijo

Na Uršnih selih živi deklica Lora . Pričakala nas je z nasmehom, zvedavim pogledom, z iskricami v očeh, ki kot da sprašujejo, kdo je ta stric, zakaj se pogovarja z … · Slovenske novice · 3M

• DL: Pomagajmo mali Lori - Za gensko zdravilo potrebujejo milijon · Lokalno.si · 3M

objavi tvitaj

2 novici

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 4M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 4M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 4M

financiranje društvo viljem julijan matic genska terapija miloš objavi tvitaj

8 novic

Besede za Loro: zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila za sindrom GAND

Prosim, pomagajte nama, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži. Z razvojem zdravila bi lahko pomagali tudi drugim otrokom, ki se soočajo s podobno diagnozo. Potrebovali bi milijon evrov. … · Primorske novice · 4M

• Dobrodelna akcija za gensko terapijo, ki bi deklici Lori olajšala življenje z redkim sindromom · RTV Slovenija · 4M
• Deklica Lora zbolela za izjemno redko boleznijo: skupaj ji lahko pomagamo, da zaživi bolj polno življenje · Metropolitan.si · 4M

redka bolezen deklica lora sindrom gand objavi tvitaj

4 novice

Mali borec Matic prestopil kritično starostno mejo: pričakujejo hitro napredovanje bolezni

Včeraj je osmi rojstni dan praznoval Matic , ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo duchennovo mišično distrofijo. Ob rojstnem dnevu si njegova družina … · Slovenske novice · 4M

• Mali Matic ima za rojstni dan samo eno željo: ozdraveti! Pomagajte mu, starši zbirajo denar za njegovo zdravljenje · Metropolitan.si · 4M
• Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezi · 24ur · 4M

zbiranje sredstev društvo viljem julijan zdravljenje v zda duchennova mišična distrofija objavi tvitaj

4 novice