Starši otrok z redkimi boleznimi zahtevajo spremembe sistema uveljavljanja pravic za hudo bolne

Društvo Viljem Julijan je predstavilo zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ-jem v Ljubljani. Predsednik … · RTV Slovenija · 10h

• Starši najtežje bolnih otrok prisiljeni v protest · Delo · 12h
• Starša hudo bolne Karoline: "Zaradi tega sva izčrpana in na robu obupa" · Žurnal24 · 12h

zahteve dodatki redke bolezni objavi tvitaj

4 novice

Srce malega Billyja: zgodba o boju mladega fanta

Ameriški televizijski voditelj Jimmy Kimmel je podrobno pojasnil diagnozo in kirurško zdravljenje redke prirojene srčne napake, tetralogije Fallot s pljučno atrezijo, pri svojem sinu Billyju. Zgodba razkriva nujnost takojšnjega medicinskega … · Vizita.si · 16h

billy kimmel jimmy kimmel otroško zdravje odprta srčna operacija zdravstvena oskrba tetralogija fallot prirojena srčna napaka objavi tvitaj

Tromostovje obarvano rdeče ob svetovnem dnevu Duchennove mišične distrofije

Svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi mišični distrofiji (DMD) smo obeležili 7. septembra. Za podporo družinam, ki živijo s to boleznijo, je bilo Tromostovje v Ljubljani osvetljeno z rdečo barvo. Duchennova … · Vizita.si · 1t

duchennova mišična distrofija redke bolezni nevrološke bolezni dmd družinska podpora objavi tvitaj

Jaka, Matej, Tjaž, Matic ... ko zboli otrok, zboli cela družina

Duchennova mišična distrofija je redka, a neusmiljena bolezen, ki otrokom postopoma jemlje moč, gibanje in samostojnost. V Sloveniji z njo živi okoli 35 otrok, za vsakim od njih pa je … · Vizita.si · 1t

duchennova mišična distrofija gensko zdravilo dmd bolezni otrok mutacija gena bolezni dedna bolezen dečki mutacija progresivna mišična bolezen objavi tvitaj

Za naše ognjene borce zbirajo za laser, do ciljnega zneska jim še manjka

»Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težki in obupni situaciji, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih … · Slovenske novice · 4M

• Komentar Dušana Malovrha: Zaznamovani in pozabljeni · Slovenske novice · 4M
• "Povedati moram, da ne gre samo za znamenje, ampak mnogo več" · Žurnal24 · 4M

ognjeno znamenje pdl laser zbiranje sredstev prirojena žilna nepravilnost društvo viljem julijan objavi tvitaj

4 novice

Malemu junaku Maticu do revolucionarnega zdravila manjka le še 162.000 €

Zbiranje sredstev za malega Matica je v ciljni ravnini in če kdaj, je zdaj pomembno, da Slovenija stopi skupaj in Maticu omogoči še zadnja denarna sredstva, ki mu manjkajo za … · Koroške novice · 5M

• Nepričakovan preobrat v zdravljenju za Matica · Siol.net · 5M
• Za Matica našli ugodnejše zdravljenje, potrebuje še 162.000 evrov · RTV Slovenija · 5M

matic društvo vilijem julijan objavi tvitaj

5 novic

Umrl je mladi princ, pokopala ga je težka bolezen

Hvala! Uspešno si se prijavil na e-novičke. Luksemburški princ Robert , prvi bratranec sedanjega velikega vojvode Henrija , je sporočil, da je njegov najmlajši sin, princ Frederik , umrl le … · Moškisvet.com · 6M

• Umrl je luksemburški princ Frederik · RTV Slovenija · 6M
• Po dolgi bitki z boleznijo umrl 22-letni luksemburški princ Frederik · Siol.net · 6M

smrt luksemburg princ frederik objavi tvitaj

8 novic