Dobri obeti glede zdravljenja spinalne mišične atrofije

Tea Černigoj Pušnjak ima spinalno mišično atrofijo od rane mladosti. Spomni se, kako so zdravniki staršem pojasnjevali, da se poteka njene bolezni ne da ustaviti. “Začetek zdravljenja me je navdal … · Primorske novice · 1L

objavi tvitaj

Začetek zdravljenja me je navdal z občutkom, da imam nadzor nad svojim življenjem

Spinalna mišična atrofija (SMA) je redka genetska bolezen, pri kateri gre za okvaro gena, ki ne proizvaja beljakovine SMN. Slednja je glavna za preživetje motoričnih nevronov, ki po telesu pošiljajo … · Njena.si · 1L

sma spinalna-mišična-atrofija objavi tvitaj

Težko je gledati otroka, ki vsakodnevno propada

Zgodnejše odkrivanje bolezni bi hudo bolnim omogočilo pravočasno ukrepanje in zdravljenje. Nabor presejalnih testov pri novorojenčkih se 60 let ni spreminjal in je zadeval le odkrivanje dveh bolezni, zdaj pa … · Delo · 4L

• Ne vedo, kako bodo zagotovili sredstva · Žurnal24 · 4L
• 'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in koga presajati' · 24ur · 4L

presejanje novorojenček redke bolezni objavi tvitaj

3 novice

Mama Simona: V hiši je vladal smeh, nato pa šok

Lea trpi za spinalno mišično atrofijo, za Krisovo zdravilo pa so izvedeli prepozno. · Slovenske novice · 4L

otroci z redkimi boleznimi redke bolezni simona jerebič objavi tvitaj

Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji

Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno leto, je prejela prvo zdravilo, ki je bilo na voljo za omenjeno bolezen. Že pri … · 24ur · 4L

redka bolezen slovenija sma objavi tvitaj

Otroci z redkimi boleznimi še vedno zapostavljeni

Med bolniki, ki imajo redke bolezni, je približno 75 odstotkov otrok, tretjina jih umre pred petim letom, saj zdravil v večini primerov ni. Napredek v medicini na tem področju je … · RTV Slovenija · 5L

otroci zdravje redke bolezni zdravila objavi tvitaj

Mama Simona: V hiši je vladal smeh, nato pa šok

Mala Lea trpi za spinalno mišično atrofijo. Za Krisovo zdravilo so pri njej izvedeli prepozno. Zgodbe malih borcev Vilijema Julijana , Gala , Maksa , Žane , Pike , Krisa … · Slovenske novice · 5L

otroci z redkimi boleznimi redke bolezni društvo vilijem julijan simona jerebič objavi tvitaj