V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD

Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni dodali tudi hudo neozdravljivo bolezen metakromatsko levkodistrofijo, ki povzroča propadanje možganov … · 24ur · 3L

• "Včasih glasna, danes tiho gleda predse in le s težavo pove kakšno besedo" · Žurnal24 · 3L

metakromatska levkodistrofija redka bolezen objavi tvitaj

2 novici

Zaradi dolgih čakalnih vrst mali Adam še vedno čaka na primerne opornice

Starši otrok s posebnimi potrebami so pogosto prepuščeni sami sebi ali pomoči posameznih zdravnikov, ki razumejo njihovo stisko. Družina Špilak, v kateri sta dva otroka z redko in neozdravljivo boleznijo, … · 24ur · 4L

uri soča opornice adam objavi tvitaj

Za Adama starši upajo na čudež, vsak dan nova bitka

Praznične decembrske dneve je letos kvarila korona, družini Špilak iz Benedikta v Slovenskih goricah pa že nekaj časa veliko hujša bolezen. Otroka Klementine in Bojana, rojena na isti datum le … · Slovenske novice · 4L

sofija špilak redka bolezen adam špilak metakromatska levkodistrofija klementina in bojan špilak objavi tvitaj

Strti starši: Sofija še samo nemo gleda, njen obraz je izgubil nasmeh, njeno telo je otopelo

Zgodba družine, ki je vse ganila do solz: tako bratec kot sestrica trpita za isto boleznijo. Družina Špilak s tremi otroki, kjer sta bratec in sestrica Adam in Sofija zbolela … · Slovenske novice · 4L

metakromatska levkodistrofija zdravljenje sofija in adam objavi tvitaj

Bolezen pri Sofiji napreduje: "Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat" #video

Bratec in sestrica Adam in Sofija imata isto, skrajno redko in hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, o čemer smo pisali decembra lani . Medtem ko se je za Adama v Milanu … · Siol.net · 5L

• Sofijina smrtonosna bolezen napreduje in pustoši po telesu, njeno telo je že otopelo · Slovenske novice · 5L
• Medtem ko je Adamovo stanje dobro, se pri Sofiji nezadržno slabša · Žurnal24 · 5L

društvo za redke bolezni slovenije viljem julijan objavi tvitaj

3 novice

Družina Špilak po dveh mesecih skupaj: Adama začasno odpustili iz klinike

Mali Adam se kmalu zopet vrača na kliniko. Zdravljenje so mu podaljšali na dvanajst let. Po dveh mesecih ločitve je družina prvič zopet skupaj. Adam se je iz zdravljenja predčasno … · Slovenske novice · 5L

• Zdravljenje malega Adama so podaljšali na kar 12 let #video · Siol.net · 5L

mali borci srčne zgodbe dobrodelnost društvo viljem julijan objavi tvitaj

2 novici

Pri Sofiji smrtonosna bolezen napreduje, bratec Adam pa z lepimi izvidi

Zgodba družine, ki je vse ganila do solz: tako bratec kot sestrica trpita za isto boleznijo. Pred božičnimi prazniki smo pisali o družini Špilak s tremi otroki, kjer sta bratec … · Slovenske novice · 5L

• Smrtonosna bolezen pri Sofiji napreduje, Adam okreva presenetljivo hitro · Maribor24 · 5L
• Malček podira rekorde, pri njegovi sestrici bolezen napredovala · Žurnal24 · 5L

mali borci društvo viljem julijan dobrodelnost srčne zgodbe objavi tvitaj

4 novice