54 ganljivih pisem za Božička. Mali borci vas potrebujejo. #foto

Postanite Božiček za male borce, otroke z redkimi boleznimi in njihove družine, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december … · Siol.net · 1L

otroci pomoč redke bolezni zdravljenje božiček društvo viljem julijan objavi tvitaj

Distrofikom je treba utreti pot v aktivno življenje

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (Fiho) že četrt stoletja opravlja poslanstvo zagotavljanja pomoči številnim društvom po Sloveniji, s čimer omogoča njihovo nemoteno delovanje. Eno izmed društev, ki se … · Siol.net · 1L

fiho društvo distrofikov slovenije objavi tvitaj

Za povečanje teže je lahko krivo to (ne, ni povezano s hrano ali gibanjem)

Če še niste dognali vzroka povečanja teže, ste morda iskali v napačni smeri. Tokrat ne bomo govorili o hrani in gibanju ter vam dajali nasvetov za hujšanje, pač pa se … · Aktivni.si · 2L

osebnostne lastnosti lastnosti osebnost povečanje teže objavi tvitaj

Lepotica in invalid: nenavaden par, ki je dokaz, da ljubezen ne pozna meja

Resnična ljubezen obstaja in živ dokaz za to sta Shane Burcaw in Hannah Aylward. Mladi Američan se je rodil z spinalno mišično atrofijo, ki mnoge pokoplje že pri mladih letih, … · Moškisvet.com · 2L

viralno shane burcaw zakonska zveza partnerski odnosi zda invalidnost spinalna mišična distrofija hendikepiranost bolezen zakonski par hannah aylward nenavaden par ljudje s posebnimi potrebami objavi tvitaj

Gensko zdravljenje eno najbolj razburljivih napredkov v znanosti

Mike Fraser, generalni direktor Novartisove družbe Avexis, o ključnih izzivih pri razvoju genskih terapij in proizvodnji tovrstnih zdravil. Dober primer, ki kaže na velik napredek znanosti, zdravja in medicinske tehnologije, … · Delo · 5L

• Več kot stoletje od gena do genskega zdravljenja · Delo · 5L

zdravje 2020 bolezni gensko zdravljenje objavi tvitaj

2 novici

EVROPSKA KOMISIJA POGOJNO ODOBRILA ZDRAVILO, KI GA JE KRIS PREJEL V ZDA: V Evropi vsako leto okrog 600 otrok s to boleznijo

Evropska komisija je pogojno odobrila zdravilo zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije pri dojenčkih in malčkih s težo do 21 kilogramov skladno z navodili za odmerjanje. Odobritev velja za vseh … · Regional · 5L

• Zdravilo zolgensma bo za otroke s spinalno mišično atrofijo na voljo tudi v EU · RTV Slovenija · 5L
• Evropska komisija pogojno odobrila zdravilo zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije · Primorske novice · 5L

kris odobritev zolgensma zdravilo objavi tvitaj

5 novic

Zaradi odmevne Krisove zgodbe se je povečal obisk pri genetikih

Bodo v Sloveniji pri novorojenčkih opravljali gensko testiranje tudi za postavitev diagnoze za cistično fibrozo in spinalno mišično distrofijo? Zavod za zdravstveno zavarovanje s predstavniki medicinske stroke pripravlja seznam storitev … · RTV Slovenija · 5L

presejalni test spinalna mišična distrofija gensko testiranje cistična fibroza objavi tvitaj