“V naši družini smo pravzaprav vsi zelo posebni”

Te dni se po Sloveniji vrstijo prireditve, aktivnosti in pohodi z rdečimi baloni, s katerimi zaznamujemo svetovni dan downovega sindroma in drugih redkih bolezni. V Trbovljah bodo pohod z rdečimi … · Dnevnik · 2L

dan redkih bolezni neža šabanovič grmšek rdeči baloni objavi tvitaj

FOTO: Selničani so se množično udeležili Ajdinega pohoda z rdečimi baloni

V znak podpore osebam, ki so zbolele za redkimi boleznimi, so v Selnici ob Dravi organizirali sobotni pohod. FOTO: FB KD Pavza Kulturno društvo Pavza iz Selnice ob Dravi je … · Maribor24 · 2L

objavi tvitaj

Dobre novice iz UKC Ljubljana: pri novorojenčkih bodo iskali še več redkih bolezni

Pri redkih boleznih je pomembno, da se jih čim prej odkrije in začne zdraviti. Zato na UKC Ljubljana, kjer sprejemajo vzorce iz vse Slovenije, načrtujejo novo širjenje presejalnega programa novorojenčkov. … · 24ur · 4L

• Staršem se nalaga preveliko breme · Delo · 4L
• Pomembna novost pri obravnavi novorojencev: Da ne bo prepozno · Žurnal24 · 4L

objavi tvitaj

4 novice

Petra Greiner: Najina samota nosi dvojino

»Zaupaj lastnemu občutku,« je vodilo direktorice Zavoda 13 in mame deklice Sofije, ki je življenje Petre Greiner obrnila na glavo. Tudi ona je ena izmed deseterice žensk z našega izbora … · Onaplus · 5L

ona desetletja petra greiner materinstvo patauov sindrom svetovni pohod z rdečimi baloni starši zavod 13 otrok drugačnost trisomija 13 genetska napaka objavi tvitaj

Okoli sedem tisoč redkih bolezni

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, je tokrat že šesto leto potekal pohod z rdečimi baloni, ki ga organizira Zavod 13 iz Maribora. V Kranju, kjer … · Gorenjski glas · 5L

objavi tvitaj

Zares nikoli ne recite: »Saj bo ...«

Leto je naokrog in spet se bomo sprehodili po slovenskih mestih in obeležili Svetovni pohod z rdečimi baloni – v znak sprejemanja drugačnosti naših otrok. Tema letošnjega pohoda je »Kaj … · Gorenjski glas · 5L

objavi tvitaj

Nasmejte se, to so oni, z rdečimi baloni

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni vstanite s kavčev in se pridružite svetovnemu pohodu obolelih za Dawnovim sindromom s trisomijo, progerijo ... Ljubljana – Zemlja je vrt, na katerem uspevajo milijoni … · Delo · 5L

petra greiner gregor in nina bezenšek svetovni pohod z rdečimi baloni nejc jelen redke bolezni objavi tvitaj