ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan

Med pogoji so navedli, da omenjeni glukokortikoid za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uporabljajo pri bolnikih, starih štiri leta ali več, ki imajo hude neželene učinke po zdravljenju z drugimi glukokortikoidi … · Koroške novice · 2h

• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan glede zdravljenj otrok z redkimi boleznimi · RTV Slovenija · 11h
• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan: bolnikov ne diskriminiramo · Dnevnik · 12h

zzzs duchennova mišična distrofija genska terapija redke bolezni bulozna epidermoliza pediatrična nevrologija glukokortikoidi zdravilo elevidys zdravilo filsuvez zdravilo vyjuvek objavi tvitaj

3 novice

VIDEO: Društvo Viljem Julijan poziva vse k podpisu peticije

Poslanci so prejšnji petek zavrnili predlog, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta niso odobrena v EU, so pa odobrena … · Koroške novice · 2d

• OTROK V STISKI, DRŽAVA ODLAŠA: 6-letni Miloš z neozdravljivo boleznijo še vedno čaka na zdravljenje (VIDEO) · Regional · 2d
• JE BILA RES NAJBOLJ POMEMBNA TINA GABER? Pred temi obrazi bi morali 'levi in desni' ponižno skloniti glave (FOTO) · Regional · 2d

predlog gensko zdravilo poslanci drzavni zbor pediatrija paliativna oskrba objavi tvitaj

4 novice

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 8M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 8M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 8M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

V Društvu Viljem Julijan za hitrejši dostop do najnovejših genetskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi

V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero državo pozivajo, naj slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogoči čim hitrejši dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Pozvali so tudi k ustanovitvi … · RTV Slovenija · 1L

ema genetska zdravljenja redke bolezni sočutna uporaba društvo viljem julijan objavi tvitaj

Za zdravilo Miloš potrebuje skoraj milijon na leto: to obstaja, a otroci ne morejo do njega (FOTO)

Zgodbo petletnega dečka Miloša iz Velenja, »otroka metuljevih kril«, ki se je rodil z eno najhujših neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo distrofične oblike, slovenski državljani dobro poznamo, saj smo za … · Slovenske novice · 1L

nejc jelen zdravilo pomoč redke bolezni miloš zdravljenje redka bolezen društvo viljem julijan objavi tvitaj

Slovenci smo stopili skupaj in rešili življenje: 4-letni deček Miloš s kruto boleznijo je prejel prvi odmerek zdravila (FOTO in VIDEO)

Zaradi dobrih ljudi, ki so nakazali denar in pomagali, je deček Miloš z redko boleznijo kože v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek zdravila. ❤️ Štiriletni Miloš , ki trpi … · Metropolitan.si · 1L

• (VIDEO) Štiriletni Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila · Večer · 1L
• Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila · Svet24 · 1L

miloš zdravilo objavi tvitaj

11 novic

Pomagajte malemu Milošu: štiriletni deček trpi za kruto kožno boleznijo (FOTO in VIDEO)

Štiri letni Miloš, ki trpi za kruto in redko boleznijo kože, bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje za to bolezen, so danes sporočili iz … · Reporter · 1L

• V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dečka Miloša z redko boleznijo kože · RTV Slovenija · 1L
• Štiriletni Miloš s hudo redko boleznijo bo prejel revolucionarno zdravilo: "To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego" · Metropolitan.si · 1L

miloš zdravilo metuljeva krila objavi tvitaj

6 novic