Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni
Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi …
24ur · 1L
"Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti"
Dan redkih bolezni je mednarodni dogodek, ki ga obeležujemo 29. februarja (oziroma 28. februarja v letih, ki niso prestopna). Ena od redkih bolezni je tudi Friedreichova ataksija, ki prizadene približno …
RTV Slovenija · 1L
Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja
Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v mesecu februarju obeležujemo svetovni dan …
24ur · 1L
Redke bolezni: Z razširjenim presejanjem jih lahko že ob rojstvu odkrijejo več - in tudi zdravijo
29. februar je svetovni dan redkih bolezni. Te prizadenejo največ pet ljudi na 10.000 prebivalcev, tri četrtine jih je odkritih v otroštvu, pri večini je vzrok genetski. V Sloveniji se …
RTV Slovenija · 1L
dan redkih bolezninacionalna konferenca o redkih boleznihneonatalno presejanjegenetska zdravilanovorojenciredke boleznipresejalno testiranje
Kako je poskrbljeno za bolnike z redkimi boleznimi?
Odgovarja Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije. Koliko redkih bolezni je zaznanih pri nas? Po definiciji je redka bolezen tista, ki jo ima v splošni populaciji manj kot …
Delo · 1L
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.