Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?

Karolina, Urban, Matic - vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in … · 24ur · 1L

urban dobrodelna slovenija mali borci matic karolina objavi tvitaj

Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 1L

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 1L
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 1L

objavi tvitaj

7 novic

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. … · 24ur · 1L

• Pogodba podpisana, Fundacija CTNNB1 bo za študije genskega zdravila od države prejela milijon evrov · RTV Slovenija · 1L
• Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen · Siol.net · 1L

objavi tvitaj

5 novic

Luč na koncu tunela: V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana

Družina dečka Urbana je po dolgotrajnem trudu in neomajnem boju za ... ... razvoj zdravila za redko genetsko bolezen CTNNB1 skoraj že izgubila upanje. Pomoč so iskali tudi v tujini, … · Planet lepote · 1L

objavi tvitaj

Tina Gaber je javno razkrila dejanje Roberta Goloba

Tina Gaber in Robert Golob verjameta v dobrodelnost. Tina Gaber je ponosno delila utrinek, ko je Robert Golob v svoji pisarni gostil fantka Urbana in · TočnoTo · 1L

• Robert Golob dobil prav poseben obisk: poglejte, kdo se je oglasil v njegovem kabinetu (VIDEO) · Slovenske novice · 1L

zdravilo urban miroševič obisk robert golob otroci vlada špela miroševič redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Luč na koncu tunela: V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana

Družina dečka Urbana je po dolgotrajnem trudu in neomajnem boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen CTNNB1 skoraj že izgubila upanje. Pomoč so iskali tudi v tujini, a rešitev … · Reporter · 1L

• V Labeni brezplačno sorazvijajo zdravilo za Urbana · Finance · 1L

objavi tvitaj

2 novici

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 1L

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 1L
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 1L

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic