PO 'HLADNEM TUŠU' UPANJE ZA MALCE BORCE? V SD vložili predlog za vzpostavitev sklada za redke bolezni

Poslanci SD so danes koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do … · Regional · 4h

• SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni · 24ur · 5h
• V SD s predlogom zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni · Koroške novice · 5h

objavi tvitaj

6 novic

Država starše otrok z redkimi boleznimi sili v ponižujoče iskanje denarja

Izhodiščni položaj otroka z redko boleznijo (in njegove skrbne družine) je izjemno težak – in ne po njegovi krivdi. V zadnjem času smo bili državljani soočeni z novimi protesti staršev … · Delo · 16h

gostujoče pero demokracija redke bolezni družba etika slovenija objavi tvitaj

Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 9M

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 9M
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 9M

objavi tvitaj

7 novic

"Družbeni ugled lahko pridobiš, če imaš srce večje od ega"

"Ugled oziroma družbeno vlogo si je treba prislužiti s strokovnim, predanim delom ter človeškim pristopom," je prepričan zdravnik, glasbenik, scenarist in pisatelj Marko Pokorn. " K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju … · RTV Slovenija · 9M

presejanje novorojencev sistemski zakon redke bolezni pediatrična klinika glasbena terapija objavi tvitaj

Državni zbor soglasno potrdil dopolnitev zakona za pomoč otrokom z redkimi boleznimi

Državni zbor (DZ) je danes brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi … · Siol.net · 10M

• Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona · 24ur · 10M

zakon zdravilo financiranje redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Državni zbor potrdil državna proračuna z novo rekordno porabo

V ospredju proračunov ostajajo ukrepi za obnovo po lanskih poplavah. DZ je danes potrdil državna proračuna za prihodnji dve leti. Poraba bo leta 2025 s 17,1 milijarde evrov najvišja doslej, … · Večer · 10M

• POTRDILI REKORDNA PRORAČUNA: Poraba bo leta 2025 najvišja doslej, leto kasneje bo še porasla · Regional · 10M
• Poslanci potrdili državna proračuna, porabo bo rekordna · Slovenske novice · 10M

državni zbor prihodki proračun objavi tvitaj

7 novic

Otroci z redkimi boleznimi še korak bližje zdravilu

Otroci z redkimi boleznimi so še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor DZ-ja za izobraževanje je namreč brez glasu proti za obravnavo po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona … · RTV Slovenija · 10M

• Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi · 24ur · 10M
• Otroci z redkimi boleznimi še korak bližje zdravilu · Primorske novice · 10M

zdravilo financiranje redke bolezni državni zbor raziskave objavi tvitaj

4 novice