Malemu Milošu je nevaren že mamin objem (FOTO)

Triletni Miloš trpi za redkim metuljevim sindromom, zaradi katerega mu odstopa koža. Bolečine bi omilil prilagojen avtosedež, a Daliborka Bunić zanj nima denarja. · Slovenske novice · 2L

daliborka bunić uri soča redke bolezni bulozna epidermoliza sklad ivana krambergerja metuljev sindrom objavi tvitaj

Žalostna izpoved mamice: "Maša umira na obroke, z bolečinami"

28. februar je bil svetovni dan redkih bolezni. Pa ne pišemo samo zato o mali Maši, katere bolezen je dokončna, terminalna, ter o hrabrem in trmastem Milošu. Pišemo o zdravnikih, … · Svet24 · 3L

miloš-in-maša redke-bolezni objavi tvitaj

Upanje za malega Miloša: sprejeli so ga na zdravljenje, odhaja v Ameriko

Za svoj tretji rojstni dan deček z metuljevim sindromom odhaja na gensko zdravljenje v ZDA. · Slovenske novice · 3L

• Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili' · 24ur · 3L
• DOBRA NOVICA: Upanje za malega borca Miloša (ki z vašo pomočjo potuje v ZDA na gensko zdravljenje) · Metropolitan.si · 3L

bulozna epidermoliza miloš redka bolezen genesko zdravljenje dobrodelno društvo viljem julijan objavi tvitaj

3 novice

Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok

Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V resnici gre za človeka z zelo redko boleznijo, zaradi katere je … · 24ur · 5L

deček miloš kožna bolezen metuljev sindrom bulozna epidermoliza objavi tvitaj

Zgodba Miloša (1), ki ti zlomi srce: Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane

Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen, priznava mama malega borca. Zgodbe otrok z redkimi boleznimi redko koga pustijo ravnodušnega. … · Slovenske novice · 5L

miloš sklad viljem julijan redke bolezni objavi tvitaj