Slovenka z redko boleznijo: »Izgledalo je tako, kot da sem že navsezgodaj zjutraj malo pijana« (FOTO)

V Sloveniji se na približno dve leti rodi dojenček z redko obliko ataksije – s Friedreichovo ataksijo (FA). Na prvi pogled oseba s Friedreichovo ataksijo deluje le »malo štorasta« , … · Slovenske novice · 4d

• Friedreichova ataksija: redka bolezen, ki nam vzame ravnotežje · Dnevnik · 6d
• Nike o življenju z redko boleznijo: »Izgledalo je tako, kot da sem že navsezgodaj zjutraj malo pijana« · Mariborinfo · 1t

odkrito na spletu friedreichova ataksija genska bolezen redka bolezen objavi tvitaj

3 novice

Najti nove poti: življenje z diagnozo Friedreichove ataksije

Ko se otrok večkrat spotakne, nihče ne pomisli na redko dedno bolezen. A pri Nike Rappl Vencelj so se postopoma začeli kazati znaki, ki jih ni bilo več mogoče prezreti: … · Siol.net · 1t

pr članek redka dedna bolezen friedreichova ataksija noad bolezen objavi tvitaj

Revolucinarno zdravilo? pomembno upočasni napredovanje bolezni pri otrocih.

Evropska komisija je izdala pogojno dovoljenje za promet za zdravilo duvyzat (givinostat) v EU, so sporočili iz podjetja Medis, ki bo skrbelo za distribucijo zdravila v Sloveniji. Zdravilo je odobreno … · Siol.net · 3t

zzzs zdravje duchennova mišična distrofija duvyzat zdravila zdravstvo objavi tvitaj

Dobrodelni Hop na Grad zbral rekordnih 36.000 evrov za otroke na Pediatrični kliniki

Slovenci smo res narod z velikim srcem. Mrzlo nedeljsko dopoldne v Ljubljani je povezalo več kot 1.300 srčnih ljudi, ki so z vsakim korakom prispevali k boljši prihodnosti najmlajših bolnikov. … · Metropolitan.si · 3M

• 7. dobrodelni Hop na grad: rekordnih 1300 tekačev in zbranih 36 tisočakov · RTV Slovenija · 3M

hop na grad pediatrična klinika dobrodelni tek tekači objavi tvitaj

2 novici

Prijave odprte! Priljubljeni dobrodelni dogodek Rokusov Hop na Grad že vabi vse ljubitelje teka

Pridružite se nam na nepozabnem dogodku, na katerem bomo združili šport, zabavo in dobrodelnost! V nedeljo, 6. aprila, bo Pediatrična klinika na Bohoričevi 20 v Ljubljani gostila že 7. Rokusov … · Aktivni.si · 4M

objavi tvitaj

V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije

Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta … · 24ur · 4M

• Center za tehnologije genske in celične terapije predvidoma zgrajen do konca leta 2027 · Siol.net · 4M
• Na Kemijskem inštitutu bo zrasel center za tehnologije genske in celične terapije · RTV Slovenija · 4M

kemijski inštitut celična terapija genska terapija objavi tvitaj

3 novice

V Društvo Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo za zdravilo za sedemletnega Matica

7-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V Društvu Viljem Julijan so mu … · Koroške novice · 7M

• Bolezen vse hitreje napreduje, sedemletni Matic upa na "božični čudež" · Metropolitan.si · 7M
• Novo zdravilo ga lahko reši · Siol.net · 7M

matic duchenova mišična distrofija zdravilo zda objavi tvitaj

8 novic