Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na svetu prejel gensko nadomestno terapijo za sindrom CTNNB1, ki so jo razvili slovenski strokovnjaki. Urbanova mati … · 24ur · 1d

• Slovensko znanje razvilo gensko terapijo · Primorske novice · 2d
• Neverjetno, Urban prvi na svetu prejel gensko terapijo, razvito pri nas · Žurnal24 · 2d

objavi tvitaj

13 novic

'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'

Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko … · 24ur · 10M

• S koncertom do zadnjih tisočakov za Karolino · Slovenske novice · 10M

donacije zdravljenje dobrodelni koncert karolina društvo viljem julijan bolezen dobrodelnost redke bolezni objavi tvitaj

2 novici

Društvo Viljem Julijan priskočilo na pomoč deklici Karolini, s koncertom bodo zbirali še zadnjih 65.000 evrov

Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali manjkajoča sredstva. 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert To bo tudi koncert najglobje zahvale vsej Sloveniji, ki je z največjim … · Metropolitan.si · 10M

• Z dobrodelnim koncertom do zadnjih 65.000 evrov za Karolino · Primorske novice · 10M

genska bolezen hitrega staranja karolina cockaynov sindrom tipa b objavi tvitaj

2 novici

Božično upanje za Karolino

Mala borka Karolina , ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti božič, ob tem pa njeni starši upajo le, da bi lahko živela. Zato želijo … · Slovenske novice · 1L

• To Slovenija zmore! Še zadnjih 130000 evrov za malo borko Karolino (FOTO) · Slovenske novice · 1L
• "Božično darilo za Karolino": Za razvoj zdravila morajo zbrati še zadnjih 130.000 evrov · Svet24 · 1L

zdravljenje karolina gensko zdravilo objavi tvitaj

4 novice

Za Karolino kuhal tudi Kučan, starši: »Njena genetska bolezen je neusmiljena«

V društvu Viljem Julijan skoraj dobesedno tečejo zadnji krog, da bi zbrali potrebno vsoto za razvoj genskega zdravljenja za petletno Karolino , ki se bori z boleznijo hitrega staranja. Zagnali … · Slovenske novice · 1L

donacije otroci zdravljenje karolina genska bolezen društvo viljem julijan bolezen dobrodelnost redke bolezni objavi tvitaj

»Za Božič si želiva samo eno in to je, da bi Karolina lahko živela«

Družina 4-letne Karoline, ki ima smrtonosno redko bolezen, si za Božič želi samo to, da bi deklica lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo »Božično darilo … · Svet24 · 2L

• Božično darilo za Karolino · Slovenske novice · 2L
• Dobrodelna božična akcija za deklico s smrtonosno boleznijo 'hitrega staranja' · Večer · 2L

društvo viljem julijan zdravilo za karolino redka genetska bolezen objavi tvitaj

5 novic

Obupana starša: "Ne želiva razmišljati o najhujšem delu, ki bi se lahko zgodil ..."

Bolezen povzroča težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, povzroča hude poškodbe in okvare v različnih predelih telesa in organih, visoko občutljivost na sončne žarke, naglušnost, slepoto, invalidnost ... … · Žurnal24 · 2L

društvo vilijem julijan borut pahor objavi tvitaj