Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v … · 24ur · 3d

otroci starši genska zdravila zdravljenje objavi tvitaj

Obrtniki za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi iz prispevka za dolgotrajno oskrbo

Po predlogu sindikata bi se za financiranje posebnega sklada namenilo 0,1 odstotne točke od novega prispevka za dolgotrajno oskrbo, ki ga plačujemo od 1. julija. Po njihovi oceni bi sklad … · Dnevnik · 4d

otroci javne donacije redke bolezni zakonodaja sindikati ministrstvo za zdravje genske terapije dolgotrajna oskrba slovenija zdravstveno financiranje objavi tvitaj

POSLANCI SD VLOŽILI ZAKON O SKLADU ZA REDKE BOLEZNI: Podpora koalicijskih partnerjev še neznana

Poslanska skupina SD je danes samostojno v DZ vložila predlog zakona o Skladu Republike Slovenije za redke bolezni. Predlagajo obravnavo po rednem postopku. · Regional · 5d

• PO 'HLADNEM TUŠU' UPANJE ZA MALCE BORCE? V SD vložili predlog za vzpostavitev sklada za redke bolezni · Regional · 6d
• SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni · 24ur · 6d

objavi tvitaj

7 novic

Društvo Viljem Julijan zahteva ukrepanje države! Matic potrebuje še milijon

Društvo Viljem Julijan je včeraj na vlado naslovilo pobudo, da naša država za dečka Matica in Miloša ter v prihodnosti za vse druge otroke z redkimi boleznimi zagotovi financiranje zdravljenja … · Slovenske novice · 8M

• V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi · Politikis · 8M
• Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga · Žurnal24 · 8M

matic financiranje genska terapija miloš društvo viljem julijan objavi tvitaj

8 novic

Mali borec Teo potrebuje pomoč: trpi za izjemno redko genetsko boleznijo

12. oktobra bo v Cankarjevem domu potekal dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi. 12. oktobra se bo odvijal dobrodelni koncert Viljem Julijan , kjer bodo zbirali denar za otroke … · Metropolitan.si · 12M

društvo viljem julijan dobrodelnost cankarjev dom bolezen objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1L

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1L

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici

Slovenci smo stopili skupaj in rešili življenje: 4-letni deček Miloš s kruto boleznijo je prejel prvi odmerek zdravila (FOTO in VIDEO)

Zaradi dobrih ljudi, ki so nakazali denar in pomagali, je deček Miloš z redko boleznijo kože v Združenih državah Amerike prejel prvi odmerek zdravila. ❤️ Štiriletni Miloš , ki trpi … · Metropolitan.si · 1L

• (VIDEO) Štiriletni Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila · Večer · 1L
• Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila · Svet24 · 1L

miloš zdravilo objavi tvitaj

11 novic