Video: Da bi prepričal naše poslanke in poslance, jim je kar zapel

Za otroke z redkimi boleznimi ... Glasbenik Gregor Bezenšek , ki ustvarja pod umetniškim imenom SoulGreg Artist predstavlja svojo novo, izjemno čustveno skladbo z naslovom Plamen, posvečeno otrokom z redkimi … · Žurnal24 · 1d

soulgreg artist društvo vilijem julijan objavi tvitaj

Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 1L

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 1L
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 1L

objavi tvitaj

7 novic

V Društvo Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo za zdravilo za sedemletnega Matica

7-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V Društvu Viljem Julijan so mu … · Koroške novice · 1L

• Bolezen vse hitreje napreduje, sedemletni Matic upa na "božični čudež" · Metropolitan.si · 1L
• Novo zdravilo ga lahko reši · Siol.net · 1L

matic duchenova mišična distrofija zda zdravilo objavi tvitaj

8 novic

Prostovoljstvo in humanitarnost na Srednji gradbeni, lesarski in vzgojiteljski šoli

5. december je Mednarodni dan prostovoljstva, ki smo ga na Srednji gradbeni, lesarski in vzgojiteljski šoli Novo mesto obeležili z razstavo o dnevu... · Lokalno.si · 1L

objavi tvitaj

Dobrodelni koncert, ki odmeva: oče in mama preminulega dečka Viljema Julijana čustvena

Sobotni dobrodelni koncert Viljem Julijan v Cankarjevem domu je bil znova nepozaben večer srčnosti, ljubezni in nesebične pomoči. S koncertom so v Društvu Viljem Julijan znova pokazali, kako lahko združena … · Slovenske novice · 1L

• FOTO: Na koncertu za otroke z redkimi boleznimi zbrali 65.000 evrov · Koroške novice · 1L
• Dobrodelni koncert v Cankarjevem domu: za otroke z redkimi boleznimi so zbrali ... · Metropolitan.si · 1L

društvo viljem julijan dobrodelnost cankarjev dom redke bolezni objavi tvitaj

10 novic

Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje

Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo je, da vsi ti otroci potrebujejo bistveno več, kot jim nudi zdravstveno zavarovanje, zlasti na področju … · 24ur · 1L

vilijem julijan cankarjev dom koncert bolezen otroci objavi tvitaj

"Primorana sva se bila soočiti z dejstvom, da je najin sin hudo bolan"

Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu. Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto … · Žurnal24 · 1L

• S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD · 24ur · 1L

zdravilo dmd objavi tvitaj

2 novici