ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan

Med pogoji so navedli, da omenjeni glukokortikoid za zdravljenje Duchennove mišične distrofije uporabljajo pri bolnikih, starih štiri leta ali več, ki imajo hude neželene učinke po zdravljenju z drugimi glukokortikoidi … · Koroške novice · 2h

• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan glede zdravljenj otrok z redkimi boleznimi · RTV Slovenija · 11h
• ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan: bolnikov ne diskriminiramo · Dnevnik · 12h

zzzs duchennova mišična distrofija genska terapija redke bolezni bulozna epidermoliza pediatrična nevrologija glukokortikoidi zdravilo elevidys zdravilo filsuvez zdravilo vyjuvek objavi tvitaj

3 novice

Jaka, Matej, Tjaž, Matic ... ko zboli otrok, zboli cela družina

Duchennova mišična distrofija je redka, a neusmiljena bolezen, ki otrokom postopoma jemlje moč, gibanje in samostojnost. V Sloveniji z njo živi okoli 35 otrok, za vsakim od njih pa je … · Vizita.si · 2t

duchennova mišična distrofija gensko zdravilo dmd bolezni otrok mutacija gena bolezni dedna bolezen dečki mutacija progresivna mišična bolezen objavi tvitaj

Ponovno zbirajo denar za devetletnika, pomagate lahko tudi vi

Junija so starše Jaka Škofa, ki ima hudo obliko duchennove mišične distrofije, pretresle novice o smrti treh otrok, ki so prejeli gensko zdravilo elevidys. Gre za edino zdravilo, ki bi … · Dnevnik · 2t

jaka škof humanitarno društvo srčni lev zbiranje denarja objavi tvitaj

Matic se je vrnil iz ZDA in je danes že veselo odkorakal v šolo

"Danes je naš levjesrčni fant tudi z največjim veseljem nadel šolsko torbo in odkorakal v šolo, kjer se je po dolgih mesecih zopet srečal s sošolci. Njegovo veselje je nepopisno, … · Žurnal24 · 3t

• Mali borec Matic po štirih mesecih zdravljenja zakorakal v 3. razred (FOTO) · Slovenske novice · 3t
• Matic se je vrnil iz uspešnega zdravljenja v ZDA in danes odkorakal v šolo · Delo · 3t

matic prvi šolski dan šola zdravljenje viljem julijan objavi tvitaj

4 novice

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

Osemletni Matic , za katerega smo s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, je v torek zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Po zdravljenju … · Slovenske novice · 4M

• Matic končno prejel terapijo: "Presrečni smo do zvezd," sporočata starša · Žurnal24 · 4M
• Zgodilo se je! Matic je prejel gensko zdravilo (VIDEO) · Slovenske novice · 4M

matic genska terapija objavi tvitaj

7 novic

Sanje so se uresničile, Matic je zmagal. 2 milijona evrov smo zbrali za dečka

Mali borec Matic , za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije pred kratkim zbrali dobra dva milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, je že v … · Slovenske novice · 4M

• Mali junak Matic prestal testiranja in dobil potrditev prejema genskega zdravila · Koroške novice · 4M

objavi tvitaj

2 novici

Matic, za katerega je Slovenija zbirala denar za potrebno zdravljenje, je že v ZDA (FOTO)

Iz društva Viljem Julijan so v petek, 2. maja 2025 objavili, da je 8-letni Matic že prispel v ZDA, kjer bo deležen prelomnega genskega zdravljenja z zdravilom Elevidys. Opravil je … · Koroške novice · 4M

objavi tvitaj