Klinična študija terapije za sindrom CTNNB1 odobrena, zdravilo bo kmalu prejelo prvih 12 otrok

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila in medicinske pripomočke za začetek klinične študije, namenjene razvoju prve genske terapije za sindrom CTNNB1. Zdravilo … · RTV Slovenija · 6h

• Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije · 24ur · 7h
• Urbagen: Zelena luč za klinično študijo genske terapije za sindrom CTNNB1 · Dnevnik · 7h

redke bolezni genska terapija otroci zdravila sindrom ctnnb1 špela miroševič objavi tvitaj

4 novice

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na … · 24ur · 7M

redke bolezni lora urban objavi tvitaj

Borila se je za Urbana, borila za vse otroke (FOTO)

Mama, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo. Ženska, ki jo je otrokova bolezen spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. Borka, ki … · Slovenske novice · 8M

• Prejemnica naziva Ona 365 za leto 2024 je Špela Miroševič · RTV Slovenija · 8M

ona 365 fundacija ctnnb1 ctnnb1 redka genetska motnja špela miroševič objavi tvitaj

2 novici

Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 10M

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 10M
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 10M

objavi tvitaj

7 novic

Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen

Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, … · 24ur · 10M

zdravilo urbagen razvoj urban objavi tvitaj

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. … · 24ur · 10M

• Pogodba podpisana, Fundacija CTNNB1 bo za študije genskega zdravila od države prejela milijon evrov · RTV Slovenija · 10M
• Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen · Siol.net · 10M

objavi tvitaj

5 novic

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 12M

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 12M
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 12M

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic