Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na … · 24ur · 1M

redke bolezni urban lora objavi tvitaj

Borila se je za Urbana, borila za vse otroke (FOTO)

Mama, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo. Ženska, ki jo je otrokova bolezen spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. Borka, ki … · Slovenske novice · 1M

• Prejemnica naziva Ona 365 za leto 2024 je Špela Miroševič · RTV Slovenija · 1M

ona 365 špela miroševič ctnnb1 fundacija ctnnb1 redka genetska motnja objavi tvitaj

2 novici

Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 4M

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 4M
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 4M

objavi tvitaj

7 novic

Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen

Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, … · 24ur · 4M

zdravilo urbagen urban razvoj objavi tvitaj

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. … · 24ur · 4M

• Pogodba podpisana, Fundacija CTNNB1 bo za študije genskega zdravila od države prejela milijon evrov · RTV Slovenija · 4M
• Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen · Siol.net · 4M

objavi tvitaj

5 novic

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 5M

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 5M
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 5M

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo … · 24ur · 5M

zdravilo urban objavi tvitaj