Izjemen uspeh: po petih letih intezivnega dela začetek klinične študije zdravila za Urbana

Program razvoja genske terapije za dečka Urbana se je začel leta 2021, ko so takrat še ne enoletnemu dečku diagnosticirali sindrom CTNNB1. Po petih letih raziskav, neštetih preizkušanj in izjemnem … · Delo · 45m

špela miroševič genska terapija zdravila otroci sindrom ctnnb1 redke bolezni objavi tvitaj

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na … · 24ur · 7M

lora redke bolezni urban objavi tvitaj

Borila se je za Urbana, borila za vse otroke (FOTO)

Mama, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo. Ženska, ki jo je otrokova bolezen spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. Borka, ki … · Slovenske novice · 8M

• Prejemnica naziva Ona 365 za leto 2024 je Špela Miroševič · RTV Slovenija · 8M

špela miroševič ona 365 ctnnb1 fundacija ctnnb1 redka genetska motnja objavi tvitaj

2 novici

Matic upa na božični čudež

Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA … · Slovenske novice · 10M

• Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali neverjetno vsoto · Metropolitan.si · 10M
• Slovenci stopili skupaj za Matica: v enem tednu akcije zbrali 325.000 evrov za zdravljenje · Reporter · 10M

objavi tvitaj

7 novic

Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen

Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, … · 24ur · 10M

razvoj urban zdravilo urbagen objavi tvitaj

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. … · 24ur · 10M

• Pogodba podpisana, Fundacija CTNNB1 bo za študije genskega zdravila od države prejela milijon evrov · RTV Slovenija · 10M
• Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen · Siol.net · 10M

objavi tvitaj

5 novic

Največje darilo pred 6. rojstnim dnem

Neskončno ganjena je bila včeraj Špela Miroševič , psihologinja in raziskovalka na medicinski fakulteti, predvsem pa mati petletnega Urbana , ki se bori z izredno redko gensko motnjo CTNNB1, ko … · Slovenske novice · 12M

• Urban bi lahko zdravilo prejel v šestih mesecih. "Financiranje bo obogatilo tudi domačo stroko." · RTV Slovenija · 12M
• Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati · Žurnal24 · 12M

zdravilo urbagen objavi tvitaj

9 novic