Borila se je za Urbana, borila za vse otroke (FOTO)

Mama, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina Urbana z redko genetsko motnjo. Ženska, ki jo je otrokova bolezen spremenila v največjo svetovno poznavalko sindroma CTNNB1. Borka, ki … · Slovenske novice · 6M

• Prejemnica naziva Ona 365 za leto 2024 je Špela Miroševič · RTV Slovenija · 6M

ctnnb1 fundacija ctnnb1 špela miroševič ona 365 redka genetska motnja objavi tvitaj

2 novici

BIL JE ZDRAV IN SREČEN OTROK: Pri šestih mesecih se je vse spremenilo, diagnozo so postavili šele po dveh letih (FOTO)

Angus, trileten deček z izjemno redko genetsko boleznijo, je s svojo družino prestal dolgotrajno in negotovo obdobje, preden so zdravniki uspeli postaviti diagnozo. Starša Sophie in Oli sta svojo zgodbo … · Regional · 9M

genetska bolezen creld1 bolezen epilepsija genetska motnja objavi tvitaj

PRESENETLJIVA DEJSTVA O PRSTNIH ODTISIH: Vključno z razlogom, zakaj jih sploh imamo

Zakaj imamo prstne odtise? Čeprav so impresivni, njihova vloga ni omejena zgolj na odklepanje pametnih telefonov ali pomoč pri preiskovanju zločinov. Tukaj je znanstveno pojasnilo. · Regional · 1L

biologija znanost raziskave prstni odtis prstni odtisi objavi tvitaj

Iz nekaj kapljic krvi do odkritja več kot 40 redkih bolezni

Zaživel je nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le 18 bolezni, ampak 41, med njimi … · 24ur · 1L

• "Življenja s progresivno boleznijo se je težko navaditi, treba se je naučiti, kako z njo živeti" · RTV Slovenija · 1L
• Za male borce v veliki večini nobene možnosti zdravljenja · 24ur · 1L

vprašanje in odgovor generacija+ redke bolezni objavi tvitaj

5 novic

Kopica žalostnih zgodb in čudovita pravljica nogometaša, ki je pretental smrt

Bil je z naskokom najbolj srčen nogometaš ekipe. Gledalci so bili navdušeni, ker so njihovi ljubljenci pustili srce na igrišču. Navijačem se je s svojo gesto za vse večne čase … · Aktivni.si · 2L

• Kopica žalostnih zgodb in čudovita pravljica nogometaša, ki je pretental smrt · Metropolitan.si · 2L

marc-vivien foe antonio puerta nedžad botonjić christian eriksen miklos feher mednarodni dan srca objavi tvitaj

2 novici